sexta-feira, 31 de dezembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 494



Último dia de 2010, tempo de olhar para trás e fazer o balanço do ano que passou.

Aguardem...

sábado, 25 de dezembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 491



Um conto (atual e verdadeiro) de Natal

Não sou nenhum Charles Dickens, mas tenho uma história para contar impregnada do espírito natalino, com uma boa ação recompensada, uma grande coincidência que mais parece um “sinal dos céus”, um final feliz e um fundo moral edificante.

Foi assim:

Alguns dias atrás, eu e minha namorada pegamos um táxi naquele comecinho de noite para ir ao shopping ver um filme, nosso programa predileto. Cinema é nosso oásis. Quando estávamos saindo do carro, ela notou uma carteira no banco traseiro e, sabendo obviamente que não era nossa e nem poderia ser do motorista, devendo ser, portanto, do passageiro anterior, apanhou-a e me entregou, para encontrarmos uma solução. Era uma carteira de documentos, com compartimentos apenas para cartões. Apressamo-nos em abri-la para descobrir a identidade do infeliz proprietário, àquela altura já desesperado com a perda. Bastou uma rápida verificação para revelar cartões de crédito gold, vários; cartões de seguro saúde e de veículo; um American Express; carteira de motorista e uma folha de cheque em branco, abandonada, dando sopa. Ficamos imaginando a sorte dele por aquilo tudo ter parado em nossas mãos, e não nas de pessoas do mal. Afinal, o conteúdo perdido era suficiente para causar um aborrecimento, mas, em nosso poder, felizmente, não um prejuízo. Nem ficamos matutando inúmeras formas de devolver a carteira ao dono, a resposta era simples: procurar no Google pelo nome dele. Antes disso, conforme havíamos combinado, assistiríamos A rede social, filme que conta a história da criação do Facebook. Eu já conhecia o site por convites de amigos, mas nunca me interessara por ele, pois, para quem não se liga muito nesse tipo de coisa, um Orkut já está de bom tamanho. Pra que ficar colecionando perfis em redes sociais? Mas, naquela noite, depois de assistir ao filme do Facebook no cinema, coincidência das coincidências, fui forçado a entrar no Facebook pela carteira órfã que guardara no bolso do meu casaco durante toda a sessão: ao chegar em casa e digitar no Google o nome completo de seu dono (entre aspas, para uma busca exata), o único resultado exibido foi... o do perfil do dono dela no Facebook! Fazendo parte daquela mínima porcentagem de pessoas que não tenta encostar o queixo no cotovelo depois de ler o spam que diz não ser possível encostar o queixo no cotovelo, acabei entrando no Facebook não pela onda, nem por assistir ao filme do Facebook, mas para avisar o mais rápido possível o rapaz – pela carteira de motorista constatei que era um pouco mais novo que eu – que sua carteira estava comigo, para não lhe dar tempo de cancelar os cartões e depois ter de esperar pela emissão de novos. Era um meio garantido de entrarmos em contato, mas não o mais eficaz de lhe dizer que sua carteira estava a salvo, pois não recebi um retorno naquela mesma noite, apesar de ter passado meu e-mail no convite do Facebook. Então, no dia seguinte, durante a sessão de diálise, liguei para o corretor do seguro do automóvel dele, no número que constava no cartão (que era de outra cidade, ainda por cima, o que significava que ele já estaria imaginando que teria o maior trabalho em se deslocar até lá, para renovar a carteira de motorista e tudo mais), e expliquei-lhe a situação. Algum tempo depois, o dono – bastante educado e simpático – me ligou e sua voz já expressava a gratidão por alguém se empenhar em entrar em contato com ele por causa de seus cartões. Expliquei-lhe que só poderia entregar-lhe os documentos mais tarde, pois naquele momento estava impossibilitado devido à hemodiálise. Combinamos de nos encontrar naquele mesmo dia.

Mais tarde, depois de chegar em casa, almoçar e descansar um pouco, liguei para ele e passei meu endereço. Na noite anterior, conforme me explicou depois, estava atrasado para uma reunião no prédio de uma grande empresa distante de onde moro apenas uns dois quarteirões, e saiu do táxi a toda pressa, deixando a carteira de documentos para trás, como logo se deu conta. Tarde demais, entretanto, para perseguir o táxi que já sumira de vista, misturado ao tráfego intenso da hora do rush, e que me apanharia mais adiante.

Quando o interfone tocou e desci até o portão do meu prédio, avistei o rapaz de estatura mediana, bem vestido num traje social, com ar de alívio e uma cesta de Natal gigantesca nas mãos. Ainda pelo portão fechado, já fui logo entregando a carteira pela grade, achando que ele estava com pressa de voltar para o trabalho. Então, cumprimentamo-nos, e ele agradeceu muito o meu gesto, dizendo que qualquer outro em meu lugar nem se daria ao trabalho de fazer o que fiz. Expliquei-lhe que acabara adicionando-o no Facebook e ele disse que só chegou a cancelar um cartão, mas que nem era isso que o preocupava, a maior dor de cabeça seria mesmo a licença de motorista. No final, a surpresa: aquela fina e pesadíssima cesta de Natal, recheada de itens deliciosos, era para mim! Envergonhado e sem jeito, recusei-a enfaticamente, dizendo que não precisava mesmo, mas o amável rapaz insistiu pra valer e não tive remédio senão aceitar o apetitoso presente. De um acaso, ganhei um novo amigo.

A ele e a todos que acompanham este blog desejo um Feliz Natal e que 2011 nos chegue tão farto de coisas boas como a cesta que estou curtindo agora com minha namorada!

domingo, 12 de dezembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 485

Peço desculpas aos que acompanham este blog pelo sumiço involuntário.

Antes de relatar como perdi meu segundo transplante, há algumas postagens que gostaria de publicar, para não ficarem deslocadas. Entre as quais, a conversa que tive pelo MSN, há pouco mais de um mês (alguns dias antes de eu colocar o post anterior), com uma garota muito inteligente e cheia de personalidade que conheci pelo Orkut, tempos atrás, numa comunidade de pacientes renais. Na hora, achei nosso diálogo tão objetivo e esclarecedor (até parece que foi inventado, de tão “redondo”), que resolvi salvá-lo para posteriormente editá-lo – coisa mínima, apenas o suficiente para resguardar a identidade da minha amiga, o nome de algumas instituições, esse tipo de coisa – e pedir a permissão dela para reproduzi-lo aqui, pois creio que esta seja uma maneira interessante, por ser bem realista e dinâmica, de expor um pouco de nossas rotinas e experiências como renais crônicos, reflexões e algumas informações úteis.

Renata diz:
Guilherme?

Gui diz:
olá

Renata diz:
Oi, não sei se vc se lembra de mim. Nos conhecemos virtualmente quando eu fazia diálise.

Gui diz:
eu lembro sim

Renata diz:
transplantei e estou muito feliz, mas continuo lendo regularmente seu blog e divulgando o mais que posso

Gui diz:
eu era transplantado naquela época

Renata diz:
queria desejar muita força e dizer que aprecio muito sua coragem.
E dizer também que você escreve muito bem.
Sou editora de uma revista agora, e espero poder passar uns freelas pra vc assim que possível. Você está precisando?

Gui diz:
legal! valeu por ler e divulgar!
obrigado, vc sabe muito bem o que é fazer hemodiálise...

Renata diz:
Pois é

Gui diz:
obrigado, mais uma vez!
legal! estou precisando sim!

Renata diz:
E como anda? As sessões de 4 horas te deixam melhor? A PA baixou, as toxinas tbm?

Gui diz:
eu trabalho com editoras, na maioria das vezes....
por enquanto estou saindo da diálise do mesmo jeito...
ainda não sei das toxinas, só quando fizer o exame de rotina....lá pelo dia 20

Renata diz:
Espero que esteja melhor

Gui diz:
a PA anda alta.... por uma série de problemas....familiares

Renata diz:
Família é uma coisa complicada... Eu sempre tive muitos problemas, porém tive a sorte de ter muita ajuda durante a pior fase

Gui diz:
eu vou contar no blog o que acontece
a pior parte não chega nem ser a doença
vc transplantou há qto tempo?

Renata diz:
2 anos e pouquinho

Gui diz:
já tinha transplantado antes?

Renata diz:
não, foi a primeira vez
e espero que a última

Gui diz:
vai ser, com certeza
a 1a vez q transplantei tinha 15 anos

Renata diz:
e o blog tem lhe feito bem? Sente-se mais leve?

Gui diz:
não conhecia direito a importância da medicação do transplante....achava que estava curado e me deixaram tomando remédio sozinho.....

Renata diz:
Complexo. Pulou muitas medicações?

Gui diz:
me fez muito bem desabafar....

Renata diz:
e é de utilidade pública

Gui diz:
o blog é um pouco cruel com quem não pode transplantar....mas não vou deixar de contar o lado ruim da hd só por causa disso...quero incentivar a doação de órgãos e mostrar que não é um tratamento fácil....
é mais conveniente para quem NÃO FAZ hemodiálise pensar q é um tratamento fácil...

Renata diz:
sim, é justo. Ninguém fala cruamente o que as coisas são. A gente acaba "descobrindo" na prática

Gui diz:
uma das coisas q me fizeram escrever esse blog foi minha irmã mais velha dizer para mim, quando eu tava perdendo o meu transplante, que uma amiga dela disse que faz hemodiálise e é supertranquilo...

Renata diz:
ahã, super

Gui diz:
um prenúncio de que, se dependesse dela, eu não faria transplante pq ela não doaria para mim...

Renata diz:
mas nunca rolou esse papo na sua família? Quem te deu o primeiro rim?

Gui diz:
minha mãe, depois meu pai

Renata diz:
foram 2 já?

Gui diz:
sim...

Renata diz:
puts
quem me deu o meu foi minha madrinha
minha mãe doou pro meu pai

Gui diz:
no segundo, tive uma rejeição no começo....depois fizeram uma biópsia que me deu hemorragia
durou 8 anos

Renata diz:
puts. Onde vc transplantou?

Gui diz:
na XXXX

Renata diz:
lá é bom?

Gui diz:
teoricamente, sim
mas fizeram muita cagada comigo

Renata diz:
o que dá mais raiva

Gui diz:
uma fístula enorme no meio do meu braço para fazer 1 sessão de hemodiálise
uma!
antes do segundo transplante

Renata diz:
que merda. Porque não fizeram aquele cateter?

Gui diz:
sei lá...

Renata diz:
que absurdo
meu deus
e mudou de hospital agora?

Gui diz:
mudei de hospital faz tempo, lá pra 2003, pro XXXX

Renata diz:
eu também vou lá

Gui diz:
e mudei de novo, em 2009

Renata diz:
para onde?

Gui diz:
fui pro XXXX

Renata diz:
eu nasci lá
é bom?

Gui diz:
pq o XXXX não se interessa por terceiros transplantes....
iam me deixar cozinhando lá

Renata diz:
nossa, como assim?

Gui diz:
eles têm uma meta a cumprir....não pegam casos complicados....
mas não falam isso para os pacientes, claro

Renata diz:
meu deus, que absurdo

Gui diz:
eu tive de descobrir sozinho...
como eu já fiz 2 transplantes e inúmeras transfusões, meu organismo está sensível...então eu teria de fazer uma dessensibilização, um tratamento que dá uma "limpada" no organismo e tira alguns desses anticorpos, melhorando a compatibilidade....

Renata diz:
Bacana, e no que consiste esse tratamento?

Gui diz:
mas, aqui no Brasil, acho que só uma pessoa faz a dessensibilização, q é a médica do HC/Samaritano, pioneira aqui nesse tratamento, uma verdadeira heroína

Renata diz:
excelente, você está no lugar certo então!
É muito caro? vc teria que pagar?

Gui diz:
tem dois tipos, dependendo de quando o paciente irá transplantar...
basicamente, administra-se algumas vezes uma droga intravenosa....
dependendo do tipo de tratamento, o SUS cobre....

Renata diz:
Impressionante como nós sempre precisamos do que o SUS não cobre

Gui diz:
acho que depende da disponibilidade da medicação, da demanda....

Renata diz:
qual é a medicação?
Aliás, você tem algum possível doador já?

Gui diz:
imunoglobulina

Renata diz:
já ouvi falar

Gui diz:
minhas irmãs fizeram o teste inicial, mas não com a intenção de me doar... essa é uma história para um post!
é uma história que só ficará bem esclarecida no blog....

Renata diz:
sim, esperarei para lê-la

Gui diz:
é a pior parte....pra mim, a mais chocante....
um dramalhão mexicano, como eu escrevi

Renata diz:
acredito, eu também me decepcionei com muita gente na hora do vamos ver

Gui diz:
eu também, com algumas pessoas....
minha tia se diz espiritualizada e disse que não pensaria duas vezes se eu precisasse de um transplante....depois me disse que eu era egoísta etc etc.

Renata diz:
ahuhauahauha as pessoas são no geral um lixo
rs
desculpa mas só dá pra rir
quem mais é espiritualizado é quem menos faz na hora H

Gui diz:
minha mãe falou que eu joguei meus rins fora pq eu quis, inclusive os meus originais....sendo que o primeiro eu perdi com cerca de 2 anos de idade.....

Renata diz:
aff

Gui diz:
perdi meu primeiro transplante por causa da “desatenção” dela....q me deixou pra tomar os remédios do transplante morando sozinho com meus avós senis....
fala sério

Renata diz:
taão novo, realmente é difícil. Eu tenho problemas com a responsabilidade imensa as vezes

Gui diz:
bom, seja qual for o problema, nunca deixe de tomar os remédios no horário....vc não vai querer voltar para a diálise....qdo o rim começa a degenerar não tem mais volta!

Renata diz:
mas realmente essa é a dica mais importante?

Gui diz:
vc tb pode dizer a si mesma mentalmente que o rim está incorporado a vc.....
elaborar uma frase e repeti-la mentalmente....

Renata diz:
eu me sinto assim

Gui diz:
faça o seu corpo saber, induza-o

Renata diz:
ferei-o
ops farei-o

Gui diz:
todo dia, sempre q puder....é só pensar....elaborar uma frase e pensá-la, repeti-la

Renata diz:
bacana isso
tenho sido irresponsável com o remédio as vezes

Gui diz:
xiii....
tá vacilando

Renata diz:
mas falar com vc e ler o blog me dão um choque de responsabilidade

Gui diz:
VACILONA!
desculpa dizer, mas
VACILONA!

Renata diz:
eu sei
é importante dizer

Gui diz:
quanto tá sua creatinina?

Renata diz:
1,27
de ontem

Renata diz:
aliás, no meu exame veio alteração, bem leve, de cálcio iônico

Gui diz:
tá muito boa!

Renata diz:
sim. Tô be,m feliz
mas me diga, vc teve problemas com cálcio iônico?

Gui diz:
tenho problemas com cálcio
me causou convulsões
qto tá o seu?
como vc faz pra tomar remédio?

Renata diz:
1,42

Gui diz:
usa despertador, essas coisas....
seu cálcio tá dentro dos limites, naum
?
?
o meu último tava 1,09

Renata diz:
na verdade tomo quando chego no trabalho e depois as 20, 21 da noite

Gui diz:
chegou a 0,89

Renata diz:
tá 0,02 acima do limite

Gui diz:
os médicos falaram alguma coisa sobre isso?

Renata diz:
nada
foi hoje
quando é a próxima postagem
?

Gui diz:
vou postar hoje
mais à noite
talvez esse negócio de como perdi o 1o transplante

Renata diz:
seria muito legal

sábado, 30 de outubro de 2010

Sessão de Hemodiálise 460

Como eu perdi o meu primeiro transplante (Continuação do post 458)

Então, como comentei no penúltimo post, Sessão de Hemodiálise 458, aos 15 anos eu tinha, notoriamente, o desenvolvimento emocional de uma criança de 10. Fiz o meu primeiro transplante renal nessa época, em dezembro de 1995 (ver fotos no post 458). A equipe médica que me acompanhava na ocasião testou meus pais, divorciados, e acabou escolhendo minha mãe como doadora. Depois de passar três semanas no hospital, recuperando-me, tive alta e fui para casa com uma perspectiva de vida como nunca tivera, a oportunidade de finalmente conhecer o que é ser uma pessoa saudável. Sentindo-me “curado”, em outras palavras, da minha enfermidade.

Meses depois que me doou o rim, minha mãe, que é médica-veterinária, foi tratar da vida dela, indo morar sozinha com o meu padrasto (citado no post 448) e me deixou com os meus avós, que, embora maravilhosos, naquele momento começavam já a apresentar sinais de senilidade e debilidade física (inclusive, eu ajudava a limpar as escaras da minha avó, presa ao leito), e a Chiquinha, uma alma de ouro, porém, humilde e iletrada, incapaz, portanto, de compreender a complexidade da medicação imunossupressora que eu deveria tomar após o transplante (falo sobre eles no post 437). Assim, fiquei com a responsabilidade de tomar sozinho os remédios para a conservação do rim.

Ora, que responsabilidade pode ter uma criança para coisa tão importante? O próprio nefrologista que recomendou meu transplante se referiu a mim na ocasião como criança (ver carta de encaminhamento, reproduzida no post 415). E, mesmo não se levando em conta a minha patente imaturidade, e considerando-se apenas a minha idade cronológica, ainda assim, se naquela época eu não era apto a dirigir, votar, casar, assinar cheque nem nada importante, muito menos tinha eu condições de assumir sozinho essa vital incumbência, sem a vigilância do adulto responsável por mim – no caso, minha mãe –, cuja responsabilidade deveria, é lógico, englobar minha integridade física e, em última análise, minha própria sobrevivência. Definitivamente, não era tarefa para ser deixada nas mãos de uma criança que não entendia direito que o transplante não era a cura, e sim mais um tratamento (infinitamente melhor do que a hemodiálise em todos os sentidos – principalmente porque possibilita uma expectativa de vida quase equivalente à de uma pessoa sã –, mas, ainda assim, um tratamento), e que aqueles “remedinhos” não eram simples vitaminas ou analgésicos, que podem ser esquecidos que não faz mal. Naquele tempo, o remédio mais importante, Sandimum, que evitaria a rejeição, era ainda mais complicado de ingerir, pois era líquido e tinha um gosto ruim, e os 2 ml que eu tomava da droga precisavam ser dosados com precisão, com uma seringa especial, que vinha junto com ela. A medicação imunossupressora é algo tão sério que se a pessoa não segue religiosamente a quantidade e o horário, já coloca o enxerto em risco. Se esquecer de tomar alguns dias, então, já era. Tem início a perda irreversível do rim transplantado, a rejeição por “não aderência à medicação”, como chamam os médicos.

E foi o que aconteceu comigo: estava tão deslumbrado com o que eu achava ser a cura que me iludi, pensando que finalmente era um menino como todos os outros, como os meus amigos. Por falta da vigilância de um adulto capaz, perdi o rim transplantado, tão precioso, que poderia estar comigo até hoje. E essa perda resultou numa deterioração progressiva de minha saúde – sendo que o mais grave foi o comprometimento sério de meu coração ao longo dos anos – e desencadeou várias complicações que colocam minha vida em risco continuamente, ainda mais agora que estou na hemodiálise. Acho que minha mãe pensou que, ao doar o rim, seu papel já estava cumprido, que já havia feito a parte dela; mas, não creio que toda e qualquer mãe pensaria ou agiria da mesma forma. Às vezes, fico vendo o caso de mães de filhos com paralisia cerebral, por exemplo, mulheres com muito menos instrução e condições do que ela, que se dedicam a cuidar dos filhos com desvelo, muitas vezes carregando no colo os filhos já adultos, pra cima e pra baixo, pegando várias conduções, acompanhando-os em seu tratamento; mães em situações muitíssimo mais difíceis do que a dela e que mesmo assim nunca desistem dos filhos. No caso de minha mãe seria tão fácil me ajudar a tomar a medicação corretamente (2 vezes por dia, apenas) e ela não fez isso... Fico imaginando se eu fosse um desses casos que citei. A verdade é que, no final das contas, essa postura dela acabou resultando no desperdício de um transplante excelente, em muito sofrimento e infelicidade para mim durante esses anos todos, e na redução de minha expectativa de vida. E hoje vivo o drama da hemodiálise e nem precisaria necessariamente estar nesta situação – e por mais de uma razão: para começar, se minha mãe fosse mais atenta, eu sequer seria renal crônico (ver post 410). Mas isso é outra história, que ficou no passado. O problema é que essas coisas continuam acontecendo; recentemente, depois que minha saúde se agravou e eu comecei a sofrer convulsões e tive uma parada cardíaca, precisando ser ressuscitado, ela teve a frieza de cortar deliberadamente o meu plano de saúde que me garantia atendimento de emergência nos hospitais e remoção por ambulância, além de exames mais complexos e consultas – e não por falta de dinheiro, pois tem um emprego razoável e estável; e, se a questão fosse essa, como explicar que ela não tenha procurado fazer economia cortando antes coisas supérfluas, como mensalidade de clube ou viagem para a Argentina, por exemplo? Talvez porque tais coisas para a minha mãe sejam mais prioritárias do que a vida do próprio filho. Diferente das mães que citei antes. E é naquelas mães que penso quando julgo verdadeiras as expressões “instinto materno” ou “coração de mãe”.

E o mais perverso nisso tudo é que minha mãe fez uma verdadeira lavagem cerebral (talvez por vergonha da gravidade do que resultou dos “lapsos de atenção” dela) no menino inocente e maleável que eu era para que eu me sentisse o único culpado e responsável pela perda do transplante. E, durante muitos anos, ironicamente, além de arcar com todos os prejuízos físicos e morais dessa perda, eu ainda carreguei comigo um torturante sentimento de culpa e a pecha de inconsequente, como se EU fosse o irresponsável na história... Só muito recentemente, após o episódio do plano de saúde que mencionei antes, é que comecei a refletir sobre tudo isso e meus olhos se abriram.

E agora que as máscaras caíram, a verdade está escancarada e já não há pudores, minha mãe faz o seguinte comentário sobre a minha doença, a hemodiálise, a perda de meus rins biológicos (que começaram a se deteriorar quando eu era bebê, aos cuidados dela) e dos transplantes, e, por conseguinte, sobre este blog: “Chega dessa babaquice”.

Como o personagem Neo, de Matrix, eu despertei para o pesadelo de minha realidade.

sábado, 16 de outubro de 2010

Sessão de Hemodiálise 459

Antes de colocar a segunda parte do post relatando como perdi meu primeiro transplante, resolvi encaixar aqui um assunto que nada tem a ver com isso, apenas a título de curiosidade, e contar algo que me aconteceu certa vez, durante uma cirurgia, aproveitando a oportunidade de que o filme baseado numa situação semelhante ainda está passando na TV.

O filme chama-se Awake – A vida por um fio. Embora na ficção os acontecimentos sejam extremamente exagerados – afinal, trata-se de um suspense e precisa ser emocionante –, o fio condutor da história, por mais absurdo que pareça, é algo que realmente pode acontecer (tive minha própria experiência disso, ainda que em escala muitíssimo menor) e tem até um termo médico para designá-lo: “consciência transoperatória” – quando o paciente acorda da anestesia antes do fim da operação.

Eis o que me lembro.

A impressão de que eu estava despertando chegou-me suavemente, junto com o ar gelado do ambiente refrigerado do centro cirúrgico. Sentir aquele ar (com cheiro de assepsia tão característico) tomando meus pulmões e enregelando até o último alvéolo, não deixava claro se aquilo era real ou um mero pesadelo. O frio e o murmúrio de vozes indistintas – seriam humanas? – trouxeram-me a hipótese de que talvez aquela fosse a minha morte. Era provável. Havia entrado lá para fazer um procedimento cirúrgico relativamente simples, mas acabara morrendo. Entretanto, alguém ou alguma coisa estava cuidando de mim, preparando-me para uma viagem tão distante que seria impossível imaginá-la – a última jornada, para o infinito. Talvez estivessem planejando me contar o que havia ocorrido, quando eu estivesse consciente. Apesar de a mente divagar anos-luz, o delírio durou poucos segundos, e foi interrompido pela voz de um homem, sussurrando com uma calma que se contrapunha ao meu horror: “Vou dar um pontinho aqui...”.

Então, meu cérebro ligou como letreiro de neon na névoa, a consciência caindo como um raio na terra, dando imediatamente ao ouvido o papel principal como testemunha de que aquilo, de fato, estava acontecendo: vozes embaralhadas de médicos e enfermeiros debruçados à minha volta, que vez por outra se faziam ouvir, sobrepostas pelo compassado, insistente e ensurdecedor som de um monitor cardíaco – um barulho isolado de metais se chocando, talvez um bisturi atirado à bandeja cirúrgica...

Não sentia dor alguma. Mas, o pânico por acordar da anestesia geral – e ninguém se dar conta disso – parecia coisa de Edgar Allan Poe, cujo conhecido pavor de ser enterrado vivo acabou lhe inspirando tantas histórias. Eu experimentava um terror real, bem humano, nada sobrenatural. Pensei que, abrindo os olhos, a equipe provavelmente perceberia que eu estava retornando da anestesia, mas minhas pálpebras ou pareciam coladas ou pesavam toneladas.

Súbito, uma voz feminina, com a melodia da redenção, entoou:

“Doutor, o paciente está acordando...”

Então, surgiu a voz do médico, a mesma do “pontinho”, mais grave e mais decidida dessa vez, encobrindo a música de rádio que tocava bem baixo ao fundo: “Oi, está tudo bem, já já você vai para a sala de recuperação. Já estamos acabando...”. Medo, angústia, impotência, autodefesa, algo assim ou tudo junto me fez lutar para tentar abrir os olhos à medida que meu cérebro registrava e decodificava o conteúdo absurdo daquela frase que chegava aos meus ouvidos; a certa altura da tentativa, não sabia se meus olhos estavam abertos e a visão embaçada, ou se minhas pálpebras haviam se tornado translúcidas. Tentei falar, mas grunhi com a autoridade de um besouro, sentindo apenas a garganta seca lançar a vibração em meus lábios rachados, percebendo, em seguida, que por meio da fala não conseguiria o que desesperadamente implorava por dentro: “Me anestesia! Me anestesia! Me anestesia, caramba!”.

O efeito da anestesia que havia me colocado em sono profundo começara a passar há séculos – menos de um minuto, no tempo de um relógio –, eu já conseguia visualizar com mais nitidez agora (infelizmente) o médico sobre mim, trabalhando na região da minha barriga, sem dúvida alguma costurando o corte em meu corpo. Causou-me um enorme mal-estar presenciar o abaixar e levantar de uma das mãos dele, puxando com uma pinça o fio dos pontos que uniam a minha pele rasgada, como uma excêntrica exibição de balé aquático, só que sem a água. “Está com dor?”, perguntou-me o indivíduo debaixo da touca cirúrgica. Eu ali, imobilizado, e o médico falando comigo enquanto continuava tranquilamente o seu trabalho. Tentei me manifestar a todo custo e tal esforço com certeza transpareceu no meu semblante. Minha expressão devia ser a de uma criança que tem medo de palhaço deparando-se com um palhaço que ama ser palhaço, o mais puro desespero no olhar, pois logo desceu sobre meu rosto uma turbulenta máscara emanando um vapor frenético, e a partir daí eu não vi mais nada.

sábado, 9 de outubro de 2010

Sessão de Hemodiálise 458

Por ser muito longo, dividirei este post em duas partes.

Como eu perdi o meu primeiro transplante (Parte 1)



Pelo Estatuto da Criança e do Adolescente, considera-se criança a pessoa de até 12 anos de idade incompletos e, adolescente, aquela entre 12 e 18 anos. Quando se discute, por exemplo, a reforma da idade penal, a maior dificuldade em que se esbarra é a questão da “imputabilidade penal”, ou seja, a capacidade que o indivíduo que praticou determinado ato ilegal tem de entender o que está fazendo. Como demarcar a partir de que idade o menor tem condições de ser responsabilizado por seus atos? Em certos países, como a França e Portugal, o menor, em determinada faixa etária, pode ou não ser responsabilizado, dependendo da avaliação de cada caso em particular, dos agravantes ou atenuantes, e, sobretudo, da análise da capacidade do acusado em ter consciência ou não dos seus atos.

Deixando-se a esfera legal e criminal, e partindo-se para a mera observação do dia a dia, vemos que tanto o desenvolvimento físico como o mental varia enormemente de criança para criança, e de adolescente para adolescente, de idades equivalentes. Com relação ao desenvolvimento emocional a disparidade pode ser ainda mais dramática, e isso nada tem a ver com inteligência ou capacidade intelectual.

Devido à minha doença, meu desenvolvimento físico foi comprometido. Além de ser franzino e sempre aparentar menos idade do que realmente tenho, alguns dados mais concretos comprovam isso. Como o fato de que conservo ainda, aos 30 anos, dentes de leite, que jamais foram substituídos pelos definitivos.

Devo dizer que a mesma coisa se deu no campo emocional. Por ser doente desde bebê, fui aos poucos me resguardando e me apoiando num “mundinho azul”, como alguns amigos meus desde a infância (amigos meus até hoje) chamavam. Esse tal mundinho azul, que nada mais era do que um contraponto ao sofrimento psicológico e à dor física impostos pela doença, era povoado por videogames, meus animais, filmes na TV, coleções, minhas “atividades artísticas” e, principalmente, meus escritos (nessa época, histórias e personagens de HQ bastante bobinhos): só coisas boas, alegres, bonitas, divertidas.

Na idade em que muitos garotos estão ansiosos para deixar para trás a adolescência e mergulhar de cabeça na liberdade e independência do mundo adulto, eu, ao contrário, valorizava a infância, cultivava-a. Como o avestruz que pensa fugir do perigo enterrando a cabeça na areia, eu, mesmo sem ter consciência disso, refugiava-me nos dias relativamente felizes de minha infância, apavorado com o futuro negro que podia visualizar à minha frente: mais dias, meses, anos de leitos de hospitais; mais infinitas invasões de minha privacidade e violações de meu corpo por agulhas e bisturis; mais dor, amargura e impotência, e, por fim, a morte. Como, nos dizeres de uma camiseta, “LIFE’S A BITCH AND THEN YOU DIE”.

A verdade é que, apesar de esperto, vivaz e piadista, eu sempre fui muito imaturo. E isso ficava bastante óbvio no convívio comigo, tanto para os meus amigos e colegas de colégio, quanto – e principalmente – para a minha família. Revendo meus guardados por entre as caixas de papelão que ainda estão sendo arrumadas depois da mudança, encontrei “contos” e desenhos inacreditavelmente infantis para um garoto de 15, 16 anos. Reproduzo aqui alguns destes últimos, para dar uma ideia do grau da minha imaturidade nessa época.





sábado, 2 de outubro de 2010

Sessão de Hemodiálise 457

Quando 30 minutos a mais parecem uma eternidade

Na sessão passada, quinta-feira, a médica se aproximou de mim, sentou-se em uma cadeira ao meu lado com meus exames de rotina na mão, e, depois de conversarmos sobre os resultados, ela me disse que, devido à minha ureia muito alta, tanto pré como pós-sessão, de agora em diante eu passaria a ficar 4 horas na máquina.

Outros pacientes receberam a mesma sentença.

Assim, a probabilidade de estar sujeito a todos os riscos que o tratamento oferece aumentou 12,5%. Eu já estava me preparando para ganhar – perder – mais 30 minutos (ou 1.800 segundos, já que o tempo na hemodiálise não passa em minutos, ou horas, muito menos em “um período do dia”). Minha ureia vinha com taxas além do limite aceitável há meses, então, não foi um choque.

Entretanto, agora que estou prestes a ir para minha – agora é oficial e definitivo, pelo menos até fazer um transplante – primeira sessão de hemodiálise de 4 horas, no sábado (ironicamente, um dia de descanso), sinto falta dos 30 minutos de liberdade que a máquina me tomou.

Em 30 minutos, dá para fazer muita coisa: passear com seu cachorro; escutar um CD bem alto; cozinhar o almoço; namorar um pouquinho; tomar banho e fazer a barba; assistir um episódio do seriado favorito; jogar videogame... um tempo precioso que passará a ser consumido por angústia e dor.

quarta-feira, 29 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 456

Na sessão de hemodiálise dessa última quinta-feira a enfermeira resolveu mudar o local de enfiar a agulha (ver foto do post 405) no meu braço, porque na área que tem sido furada há anos formou-se um amontoado de cicatrizes que deixou a parede da fístula dura, dificultando a penetração da agulha. Assim, para enfiá-la, deve-se empregar muita força, o que às vezes chega até a impressionar os enfermeiros, o fato de um negócio pontudo e afiado simplesmente não atravessar a pele, como se ela estivesse protegida por um campo de força – ou talvez em greve, revoltada por ser constantemente agredida.

Furar num lugar novo com uma agulha desse calibre, que mais parece um canhão, é aterrorizante. Foi assim também quando voltei à hemodiálise e recomecei a usar a fístula, que ficou sem uso enquanto estive transplantado (eu a tenho há 11 anos, ver post 400). Ainda internado no hospital, porque havia perdido o rim do meu segundo transplante, ficava com muito medo de ir para a sessão, como se, a caminho da ala onde o tratamento era realizado, na verdade eu estivesse enfrentando o corredor da morte. Um pavor não apenas por não saber o que esperar da sessão, mas, principalmente, pela dor certa que me aguardava: duas agulhadas daquelas na pele virgem. Pois, quando há cicatriz sobre cicatriz na pele, de tanto que já foi perfurada e sofreu regeneração, forma-se uma espécie de couraça – caso do meu braço –, e a dor ali não é tão intensa como quando se fura num ponto pela primeira vez.

Então, lá foi a enfermeira buscar um novo ângulo para meter aquelas “lanças” no meu braço, o pânico conseguindo tornar as coisas ainda piores do que já são, evocando impressões desagradáveis antes mesmo de sentir qualquer desconforto ou dor. Naquele momento, pedi a ela um instante para me preparar psicologicamente. O que eu queria mesmo com aquela conversa era adiar o meu sofrimento, mesmo que por 2 ou 3 segundos. Afinal, escapar seria impossível. Ou não. Eu poderia ter-lhe dito: “Ah... fura no mesmo lugar, vai? Dói pra caramba num lugar novo”, mas fiquei quieto, e deixei que ela fizesse seu trabalho. Ela é a enfermeira e eu, o paciente. Então, ela perfurou... uma, duas vezes; duas vezes pés se contorcendo, duas vezes punhos cerrados, duas vezes olhos apertados; a angústia por desejar ter outra vida e não poder – um tipo de sentimento sobre o qual artifícios usados para distrair da dor física não surtem o mínimo efeito, já que ele tudo abarca e permeia, fere e machuca mais do que qualquer agulha poderia.

Nesse dia, não bastasse suportar as perfurações em regiões tenras do braço (“perfuração” não seria bem o termo, pois a agulha de hemodiálise é tão larga que sua extremidade é chanfrada, cortada em ângulo para simular uma ponta, e as laterais dessa abertura rasgam a pele; tanto que, quando ela é retirada, o que fica não é a marca de um furo, e sim, a de um pequeno corte, como uma mini facada), ainda sofri uma infiltração.



sábado, 25 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 455

Peço desculpas pela minha ausência. Ultimamente, há cinco ou seis sessões de hemodiálise já, venho tendo em casa frequentes picos de pressão que não estão conseguindo ser controlados nem mesmo com um dos mais fortes medicamentos anti-hipertensivos que eu tomo, o minoxidil. Junto com ele, sou medicado com mais dois outros remédios, atenolol e captopril, além de um antiarrítmico, mas o problema persiste. Agora, por exemplo, medindo-a de novo, após tomar [mais uma vez] os remédios da pressão, está... 19X11. Clicando no botãozinho da memória do aparelho de pressão de pulso consulto os valores anteriores a esse: 20X12, 19X11, 19X12, 21X12, 20X12, 24X14, 21X13...

Por conta dessa hipertensão severa e incontrolável, desencadeada e mantida pela tortura psicológica à qual venho sido submetido há meses pela minha própria família – um acúmulo de sofrimento inflingido continuamente, e que supera a própria dor da minha enfermidade – tenho passado muito mal entre uma sessão e outra. No dia seguinte à sessão de hemodiálise tem início a falta de ar; o peito fica estufado; surge o chiado na garganta; uma opressão no coração a cada inspiração, como se ele estivesse sendo espremido; tudo isso perdurando até o dia seguinte, quando vou novamente para a sessão e esse mal-estar desaparece aos poucos, dando lugar, porém, a outros sintomas de que a vida está por um fio: a zonzeira, a debilidade, a terrível sensação de ter sido lavado por dentro (que é literalmente o que faz a hemodiálise).

E é por isso que tenho atrasado as postagens, pela falta de disposição para fazer qualquer coisa, devido à condição em que meu corpo se encontra. Minha rotina tem sido: hemodiálise, cansaço, trabalho (que não dá para deixar de fazer), falta de ar, hemodiálise... Fico me perguntando quando foi que virei um zumbi.

Revisor freelancer; zumbi em tempo integral.

domingo, 12 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 450

Eu diria que uma das coisas que definem minha personalidade é o meu amor pelos animais. Cachorros, gatos, peixes, passarinhos, hamsters, tive bichos de estimação a vida inteira. E esse amor vai muito além dos animais, digamos assim, palpáveis. Gostava de colecionar livros de animais do mundo, que às vezes meu avô me dava de presente, outras vezes eu mesmo comprava com a mesada (o equivalente a 10 reais) dada por ele.

Uma imagem na TV ou a foto de um bicho selvagem, ou reportagens e notícias que envolvam animais de maneira geral, prendem minha atenção no ato, evocando tanto ternura por eles quanto revolta em relação à maneira como são tratados pelo ser humano, às crueldades que sofrem todos os dias, em todas as partes.

Não sei o que faria se os médicos houvessem proibido a convivência com meus amigos peludos, companheiros de toda minha infância, por ocasião de meu primeiro transplante (já que o paciente fica com o sistema imunológico fragilizado com as medicações para conservação do enxerto, e, portanto, suscetível a infecções e doenças que os animais possam transmitir). Ainda bem que a equipe médica foi unânime em afirmar que não haveria problema em continuar a ter bichos em casa, pois, como sempre estiveram ali, meu organismo adquirira certa resistência a esse tipo de contaminação. Foi um alívio incalculável saber disso, porque a companhia dos animais de estimação me faz um bem que remédio algum conseguiria, constitui apoio e incentivo fundamentais para continuar a viver e a lutar contra a minha doença – uma “bengala” psicológica que lambe, brinca e transmite apenas felicidade.



segunda-feira, 6 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 449

Continuando a série de entrevistas com a equipe de enfermagem da minha clínica, reproduzo a seguir uma conversa que tive com um dos enfermeiros. Ele me revelou um dado importante que eu desconhecia a respeito da hd.

Eu lhe explicava sobre o objetivo do blog:

– (...) é incentivar a doação de órgãos, então, se alguma pessoa tem dúvida em doar em vida para algum parente ou amigo, ou permitir a doação dos órgãos de um ente querido falecido, eu escrevo o lado da hemodiálise que eles não conhecem, o lado perigoso, pois muitas delas acham apenas que o paciente vem aqui e fica lendo uma revista, um livro; ou sentado, relaxando; dormindo, jogando palavras-cruzadas e tal, mas não têm conhecimento, por exemplo, do risco para o coração...

Siiiim! – interrompeu-me o enfermeiro, tão categoricamente que chegou a fazer uma careta, confirmando com ênfase, de tão óbvio que era para ele.

Antes que eu prosseguisse, ele me cortou novamente e falou:

– No seu blog você por acaso já comentou que a hemodiálise é o segundo tratamento em termos de risco iminente de vida, perdendo apenas para invasão cardíaca? Você sabia disso?

– Invasão cardíaca? – perguntei-lhe. Desconhecia o termo (desconhecia, sobretudo, esse dado chocante sobre a hemodiálise). Ele me esclareceu:

– Cateterismo, procedimentos ligados ao coração, que são de altíssimo risco.

– Ah... porque mexem diretamente com o coração...

Isso. Então, na lista dos procedimentos mais perigosos, extracorpóreos, a hemodiálise ocupa o segundo lugar, perdendo apenas para invasão cardíaca. Muitas vezes, as pessoas desconhecem esse fato. É a sua vida que tá aqui – ele apontou para a máquina.

– Eu sei – concordei, observando o sangue fluir pelos tubos, ciente da situação delicada em que me encontrava.

– Para realizar esse tratamento, tem que ter uma segurança... – continuou.

– O risco de contaminação é muito alto, né? Qualquer coisa que entra pelo sangue, já era...

Exatamente. Quer dizer, por mais simples que pareça... – ele se interrompeu. – Às vezes você pega um equipamento, todo bonito, cheio de botão, cheio de coisas, de pi-pi pó-pó, e fala... nossa! – falou, afetando deslumbramento, dando à frase seguinte um tom de depreciação. – É a coisa mais boba que existe...

– No fundo, então, depende principalmente do fator humano, da habilidade, da experiência do profissional envolvido – apesar do fato de eu continuar na hemodiálise, correndo os riscos inerentes (e inevitáveis) ao tratamento em todas as sessões, senti-me consolado quanto a essa parte do fator humano, pois, pelo menos, tenho a sorte de ter sido locado pelo SUS numa clínica excelente, modelo de humanização, tanto no atendimento quanto em relação às normas da vigilância sanitária.

É isso mesmo – o enfermeiro confirmou minha conclusão.

Conversamos um pouco mais, e eu lhe agradeci pelo papo franco que tivemos, pela informação enriquecedora – e alarmante, infelizmente. Mas, como diz o ditado, “a verdade é melhor sempre”, mesmo que doa.

E o que me magoa mais do que minha condição e todo drama e risco vivido dia a dia na hemodiálise, que venho relatando aqui neste blog, é o fato de não ter uma família que me apoie; que, mais do que indiferente, faz pouco do meu sofrimento e debocha de mim, do que escrevo aqui. Minha irmã mais velha passou a me chamar de “Sr. Coitadinho”, disse que diálise é “tranquila” (será pelo fato de não ser ela a receber as agulhadas e passar por tudo que passo?); quando pedi ajuda financeira à minha mãe para acabar de pagar minha pós-graduação, pois estava sem condições e não receberia o certificado de conclusão caso não quitasse a dívida, essa irmã escreveu para mim me chamando de “filho da puta” em caixa alta (até aí, não foi novidade, já que sempre falou aos berros comigo e com esse teor), dizendo que eu "não sei passar perrengue”. Nem preciso dizer que ela jamais teve a real intenção de me doar um rim para me salvar. O irônico é que tanto ela como a minha outra irmã reciclam lixo e outras hipocrisias para cultivar uma imagem, mas são capazes de agir assim com um irmão que sofre e pode morrer de uma hora para outra.

quinta-feira, 2 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 448

Fala-se muito nos meios de comunicação sobre abuso infantil. Abuso, vale dizer, não é apenas sexual: violência física, psicológica ou verbal, humilhação, exploração de mão de obra infantil, negligência, abandono, tudo isso caracteriza abuso. As crianças são alvo fácil para esse tipo de coisa. O que dizer, então, de crianças doentes, frágeis, dependentes? Crianças com doenças crônicas, como a que eu fui, estão muito mais expostas por sua dependência e vulnerabilidade; as circunstâncias em que se encontram inseridas são um convite para os adultos “do mal”. Falo isso com a experiência de quem sofreu certo grau de abuso, por minha condição física: de meu padrasto me humilhando constantemente me mandando sair de perto – porque, segundo ele, eu “fedia a urina”, na época em que fui obrigado a usar uma sonda nas costas para drenar o rim que me restara – e borrifando os ambientes com uma latinha de spray do tipo Bom Ar depois que eu passava, a um enfermeiro tarado que me cantou quando tive de passar uma sonda no pênis na frente dele, quando estávamos a sós e eu era um adolescente franzino que passava por menos idade ainda do que realmente tinha.

No caso do meu padrasto, dou graças a Deus por ele não ser pedófilo, porque, se fosse, eu estaria perdido. Nessa época, morávamos juntos apenas eu, minha mãe e ele, sem minhas duas irmãs. Aliás, desde que nasci, morei em vários lugares diferentes, com uma combinação diferente de familiares. Em outro post, mais adiante, explicarei sobre essas diversas fases para ordenar um pouco a confusão. Mas, voltando ao meu padrasto, a ressalva de que ele não é pedófilo não o desculpa pelo comportamento covarde e desumano, presenciado, por exemplo, por meus amigos desde a infância, o Oscar e o Otávio.

quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Sessão de Hemodiálise 447

Esse é o som emitido contínua e simultaneamente por cada uma das máquinas numa mesma sala, formando a peculiar sinfonia de uma sessão de hemodiálise. É o som, por assim dizer, da “normalidade”, pois indica que tudo está correndo bem. Quando há qualquer problema na máquina, o som é substituído por um “pu-pu-pu-pu” de alarme, que alerta os enfermeiros.

video

sábado, 28 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 446

Balanço da Insuficiência Renal Crônica na minha vida: cerca de 25 cirurgias (vesicostomias, ureterostomias, nefrectomias, ureteroplastias, vesicoplastias, íleovesicoplastias, nefrostomias, transplantes renais, entre outras), 13 cicatrizes principais – sem contar as que estão quase imperceptíveis, pois tenho uma cicatrização muito boa, capaz de praticamente apagar todas as marcas cirúrgicas da minha infância – e perto de 200 pontos externos. Há muitos pontos internos também, ou pelo menos havia, já que, alguns anos atrás, fui submetido a um procedimento cirúrgico com anestesia geral somente para retirar os fios dos pontos que foram se acumulando em meu organismo. A cicatriz mais antiga que ainda pode ser notada, e também a maior, é de um corte que inicia logo abaixo do plexo solar, atravessa meu umbigo (que já foi reconstruído algumas vezes) e termina na região pubiana, quase na base do pênis: aproximadamente 40 pontos.

As cicatrizes dessa guerra não são apenas evidenciadas pelos cortes, mas também pelas perfurações. Os furos são invasões que também deixam marcas. Só pelas agulhas de hemodiálise, aquelas calibrosas, levando-se em conta que são duas espetadas por sessão e que eu já fiz o tratamento por alguns meses em 1995, o número passa de 1.000. Outras agulhadas são impossíveis de contabilizar, nem dá pra fazer uma estimativa. Foram tantas ao longo da vida que, para se ter uma ideia, na dobra do meu braço direito – no qual as veias estão muito judiadas porque é o braço usado pra tudo: coleta de sangue, soro, medicações, transfusões etc., já que não podem usar o braço que tem a fístula – há uma cicatriz formada pela sucessão de perfurações.

Bisturis e agulhas produzem cicatrizes no corpo e na alma. São 30 anos de doença, minha vida toda, não conheço outra condição senão esta em que estou inserido: hospitais, tratamentos, remédios, falta de saúde, enfim. No meu caso, um transplante é o mais próximo que se tem de uma vida normal, com qualidade, e, se pensarmos que essa é uma doença que, diferente de outras que são mais agressivas e mortais a curtíssimo prazo, pode subjugar os pacientes de “mais sorte”, se é que se pode dizer assim, indefinidamente, cozinhando-os a fogo lento, já que existem terapias substitutivas da função renal, podemos concluir que nunca será prioridade na busca por uma cura.

Enfrentar a hemodiálise é uma batalha. Entrar na sessão e sair dela bem (dentro do possível), ou, pelo menos, sair vivo, já é uma vitória para um renal crônico. Ganha-se uma batalha, mas a guerra está perdida.







domingo, 22 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 445

Nestes últimos dias estive fora do ar por causa de uma febre que chegou a 39,5 graus, causada por uma infecção, por isso deixei de postar aqui. Mal conseguia levantar da cama, tive ânsia de vômito (vomitei algumas vezes) e uma dor de cabeça muito forte que durou cinco dias consecutivos, tudo isso dificultando minha concentração. Não consegui escrever, e a contagem de sessões ficou defasada. Atrasei também meu trabalho freelancer, um acúmulo que espremeu ainda mais o exíguo prazo com que trabalha um revisor de texto (ver post Sessão de Hemodiálise 422).

Com este post, atualizo não só esses últimos dias que fiquei sem postar, como os que havia pulado antes disso, totalizando 7 sessões, e retomo a atividade do blog. Então, até a próxima postagem!

sábado, 14 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 437

O amor tem um poder quase milagroso. O interesse e o incentivo das pessoas à sua volta, quando se é doente, muitas vezes significam a diferença entre a vida e a morte. Do meu nascimento até a adolescência, contei com meus avós, presentes e zelosos. Meu avô, já com Alzheimer, no final da vida, esqueceu-se de tudo, menos de mim e de meu estado de saúde. Abria a porta do meu quarto literalmente de 5 em 5 minutos (pois se esquecia de que já o havia feito) e me perguntava: “Gui, você está bem?”. Também tive a bênção de contar com a proteção de um anjo que nem da família era: Regina Maria (que teve o elegante nome substituído desde jovem por Chiquinha, simplesmente porque tinha um irmão apelidado de Chico) já trabalhava na casa da minha avó quando eu nasci, e foi quem praticamente me criou. Meus avós faleceram já há algum tempo, e essa senhora, cujo carinho diário, atento e generoso foi sempre o meu porto seguro, se aposentou. Minha história – repleta de dores, decepções, incertezas, sofrimento, saudade – tem todos os ingredientes de um bom dramalhão mexicano. Então, conforme o rumo que o desenrolar dos acontecimentos for ditando, continuarei postando aqui os “capítulos” dessa novela pessoal, alguns em flashback, outros relativos às dificuldades atuais, para os fiéis espectadores que têm me acompanhado desde o início. Obrigado pelo ibope!

segunda-feira, 9 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 436

Outro dia, na sala de espera do consultório da médica da equipe que trata de mim agora, conversei com um senhor de quarenta e tantos anos, que havia chegado antes de mim. Notei que ele tinha uma fístula (quase tão dilatada quanto a minha) e que, portanto, fazia hemodiálise. Passei-lhe o endereço do meu blog, ele se interessou bastante. Continuamos a falar e, conversa vai, conversa vem, ele se queixou amargamente de sua família, mais especificamente de sua irmã, que, embora tenha espalhado para todo mundo que doaria um rim para ele, para ficar bem na fita e ser admirada, sempre foi enrolando, adiando, ganhando tempo. Quando não dava mais para adiar, mesmo já tendo certa idade e sendo mãe de um adolescente, apareceu grávida, um pretexto óbvio para evitar a doação. Como ele se queixou não apenas disso, mas também de que ela passou a perna nele em questões de dinheiro, cheguei à conclusão que as histórias se repetem num repertório não muito amplo nesse universo particularíssimo da insuficiência renal. Particularíssimo porque é uma doença que pode ser contornada com um transplante entre vivos; que pode tanto resultar numa morte rápida, numa longa e dolorosa agonia de uma semivida na hemodiálise, ou numa expectativa de vida quase idêntica a de alguém são. Ou seja, é mortal e ao mesmo tempo não é, dependendo das circunstâncias da vida de determinado indivíduo com IRC. Num extremo, tanto pode revelar o caráter heroico e desprendido de um amigo ou amiga que, sem vínculo familiar (e, por conseguinte, sem a obrigação moral de doar), dispõe-se a doar um rim por verdadeiro e desinteressado amor; como, no outro extremo, pode trazer à tona o lado negro do ser humano, em que uma doença crônica num familiar, além de provocar indiferença ao seu sofrimento, ainda é oportunidade praticamente de um assassinato “branco”, em que não se pode provar que houve um crime, mas em que se elimina alguém da partilha da herança, muito convenientemente, apenas pela recusa em doar um órgão e prolongar a vida do parente. Um paciente renal terminal, se não é muito amado pelos familiares, é visto como um estorvo, constantemente desrespeitado, como se fosse alguém que já deveria ter morrido e ainda não morreu, como se tivesse o “prazo de validade vencido”, alguém que não significa nada, apenas gastos, mesmo quando a situação financeira da família é excelente.

quarta-feira, 4 de agosto de 2010

Sessão de Hemodiálise 435

Para quem gosta de seriados, há um que trata especificamente de transplantes. Chama-se Three Rivers, uma produção da CBS. O nome mais conhecido do elenco é o protagonista Alex O'Loughlin, que interpreta um experiente cirurgião do fictício hospital especializado em transplantes que dá nome à série. Em cada episódio há sempre a preocupação de passar os três pontos de vista diferentes: o do doador vivo (ou dos familiares do doador cadáver), o de todo o staff médico encarregado dos transplantes, e o dos receptores. Trata-se de uma iniciativa interessante e bastante útil para desmistificar tabus, derrubar preconceitos infundados, esclarecer dúvidas gerais. O problema é que há tantos seriados “médicos”, que Three Rivers pode passar por apenas mais um desses, e não conquistar a atenção do público já um pouco cansado de E.R. e afins.

sábado, 31 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 434

As últimas sessões de hemodiálise têm sido particularmente difíceis para mim, tanto do ponto de vista físico como psicológico. Ando mais cansado do que de costume, e triste por minha condição. Tanto é que isso vem transparecendo de alguma forma, embora eu faça uma força danada para não demonstrar, para não preocupar quem se importa comigo. Hoje mesmo, estava tão caído que uma enfermeira da minha clínica, a Elaine, colocou a mão carinhosamente no meu ombro e perguntou se eu estava bem. Enquanto não sair da hemodiálise, nem eu nem ninguém que faça esse tratamento estará bem. E só há duas maneiras de sair dele: um transplante ou a morte – que ronda com tanta insistência os pacientes em hemodiálise.

segunda-feira, 26 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 433

Quando eu era pequeno e fizeram um furo nas minhas costas para drenar o rim através de uma sonda permanente (ver post Sessão de Hemodiálise 410), eu fiquei muito impressionado. Ainda mais porque todos os meses era necessário trocar a sonda e davam um ponto a frio na pele em torno da abertura para a sonda não deslizar e escapar. Na época, tentando entender o que se passava comigo, ou, talvez, querendo demonstrar coragem, fiz o desenho abaixo, que mostra o “buraco” da sonda, o ponto, as coisas que me preocupavam. Encontrei-o entre meus exames mais antigos. O engraçado é que o desenho está marcado, com evidências de que transformei a obra de arte num aviãozinho de papel. Provavelmente, foi o meu avô que o salvou da lixeira e guardou.

sábado, 24 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 432

Quando os enfermeiros preparam os boxes para receber os pacientes do próximo turno, eles limpam as máquinas, tanto por dentro (através de um mecanismo interno do próprio aparelho) como por fora, equipam-nas com o material de seu respectivo “dono”, e chamam os pacientes, que aguardam na sala de espera.

No penúltimo sábado, logo depois de minha sessão terminar, eu estava sentado do lado de fora do consultório da médica, aguardando a minha vez de conversar com ela. Perdido em meus pensamentos, meio zonzo ainda por ter acabado de sair da máquina, fiquei ali observando os enfermeiros acompanharem os últimos pacientes do meu turno até a sala de espera, alguns deles apoiados, outros levados em cadeiras de rodas. Quando chamaram os pacientes do próximo horário, flagrei um momento que me fez relembrar minhas aulas de cinema e desejar ter uma câmera na mão para registrar a cena que via, tão emblemática do que é o tratamento da hemodiálise, seja ele feito onde for, seja qual for a idade ou nível social dos pacientes:

Cabisbaixos, como condenados à execução, os pacientes dirigiam-se em fila indiana aos seus respectivos boxes, caminhando vagarosamente, alquebrados, mancos, macilentos, gastos. Velhos e moços destruídos igualmente pela máquina. Restos humanos, tortos e murchos. Estando eu no mesmo barco, lembrei-me de uma perturbadora cena de um filme de Fellini em que ele apresenta uma “corrida” de anciões caquéticos a uma fonte medicinal, sublinhando-a – com a ironia e a crueldade que lhe são peculiares – com a escolha da música de fundo, a Cavalgada das Valquírias, de Wagner.

quarta-feira, 21 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 431

Além de mostrar minha visão – ponto de vista de paciente –, pensei que também seria interessante que os próprios profissionais que convivem com o difícil (em vários sentidos) tratamento de hemodiálise contassem suas experiências, as impressões mais vívidas ao longo de sua trajetória. Começo com o depoimento de Sandra, enfermeira na minha clínica há quatro anos.

Guilherme: “Qual foi a coisa mais marcante que você presenciou na hemodiálise?”

Sandra: “Na verdade, foram três. [1] A que mais me marcou foi uma vez que um paciente terminou a diálise, normal, do modo como sempre saía da sessão, e estava indo embora quando parou na porta. Ele voltou, falando que estava se sentindo meio zonzo, sentou na cadeira, teve uma parada cardíaca e morreu.

[2] Na minha primeira semana na clínica, a enfermeira-chefe chegou para mim e disse: ‘Você já tamponou?’. ‘Não’, respondi. ‘Então, hoje você vai aprender.’
[Tamponar: Tapar com algodão os orifícios de um cadáver. O que demonstra como a ocorrência de óbitos é frequente nesse tratamento, a ponto de as enfermeiras precisarem ser treinadas em tamponamento.]

[3] Tinha um senhor que, por causa do diabetes, havia perdido uma das pernas e alguns dedos da mão. Pedi a ele para assinar [a cada diálise, os pacientes têm de assinar uma lista de comparecimento] e ele me perguntou se poderia ser no final da sessão, já que a mão que estava completa estava com o braço preso à máquina. Eu lhe disse que, se quisesse, não precisava assinar, apenas colocar o dedo, como formalidade. Ele me respondeu: ‘Não. Eu não aceito isso. Posso estar sem perna, braço, mão, mas estudei a minha vida toda, e quero assinar’.”

segunda-feira, 19 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 430



Ontem fez exatamente 3 anos que retornei à hemodiálise.

sábado, 17 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 429



Mais um dia de hemodiálise...











Até quando?

quinta-feira, 15 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 428

Como já comentei, até o meu primeiro transplante eu não conseguia esvaziar minha bexiga completamente, por causa de um defeito congênito que resultou em disfunção vesico-esfincteriana (posts Sessão de Hemodiálise 410 e Sessão de Hemodiálise 415), e isso me causava repetidas infecções.

Quando os médicos quiseram introduzir na minha vida o cateterismo intermitente – coisa que não desejo a ser humano algum –, poucos anos depois de eu me dar conta de que tinha uma doença crônica, tive uma péssima visão do meu futuro. Ouvi dizer que existe uma técnica de tortura que consiste em introduzir um arame em brasa pela uretra. Bem, não chegava a isso, mas... quase. Aquilo, todos os dias, num intervalo de seis horas, já seria duro para um adulto; para uma criança, era uma monstruosidade.

A primeira vez em que tive de fazer cateterismo sozinho chegou num dia normal, como qualquer outro, meus amigos jogavam bola. O doutor já havia comentado que eu deveria começar a passar a sonda em mim mesmo, em casa, para tentar evitar ou reduzir os episódios de infecção. E colocou as coisas exatamente assim: naquele fatídico dia, no hospital, eu deveria me introduzir ao cateterismo. Ele me entregou uma sonda uretral embalada e um tubo de xilocaína – anestésico em forma de gel, que, na minha opinião, faz pouca ou nenhuma diferença (afinal, quando a sonda entra pela uretra apertada, o anestésico fica para trás, acumulado na entrada do canal) – e me levou até o banheiro, deixando bem claro que, apesar de ele estar me acompanhando, eu deveria ser meu próprio carrasco. O médico me instruiu:

1) Abra a embalagem da sonda só um pouquinho, para não deixá-la exposta, mas o suficiente para não voltar a tocar a embalagem depois que tiver lavado as mãos. Deixe também o tubo de xilocaína aberto, pelo mesmo motivo.

2) Lave as mãos e deixe-as secar sozinhas, não as enxugue com papel ou toalha.

3) Qual é a mão que você usa? [“A direita”, respondi.] Então, com a mão direita, retire a sonda da embalagem com cuidado, e, com a outra mão, aplique um pouco de xilocaína na ponta da sonda que vai entrar pela uretra. Verifique se a outra ponta da sonda está com a tampa fechada.

4) Enfie devagarzinho a sonda pelo canal da uretra, para não machucar o canal [Aham.] até a bexiga. Quando você sentir o cateter chegar na bexiga, abra a tampinha e deixe a urina cair no vaso sanitário.

5) Depois que você notar que parou de pingar, feche a tampinha e retire a sonda. Pronto! [Pronto. Que fácil.]

Senti-me um herói naquele momento. Um herói que chorava enquanto passava a sonda. Um herói derrotado pela limitação do próprio corpo. Uma vez, na escola, durante o recreio, fui ao banheiro passar a sonda. Pensei nos meus amigos lá fora, despreocupados, curtindo a infância, espirrando refrigerante uns nos outros, jogando queimada, paquerando as menininhas pré-adolescentes, ouvi os sons de gritos e risadas da galera brincando e se divertindo. Nenhum deles poderia fazer ideia do drama que se desenrolava por trás daquela porta de banheiro trancada...

Eu não iria aceitar aquilo – viver daquele jeito não era viver.

Tinha a seguinte teoria em mente: quanto mais eu passasse a sonda, mais “preguiçosa” a minha bexiga se tornaria, e menos capaz de esvaziá-la sozinho eu seria.

E tinha mesmo razão, pois, ao menos esse obstáculo eu consegui vencer. Com o tempo, entendi a minha bexiga e passei a esvaziá-la completamente, ou pelo menos o suficiente para o resultado da uretrocistografia retrógrada e miccional acusar “resíduo desprezível”.



domingo, 11 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 427

Ainda adolescente, já tinha plena convicção da profissão que iria seguir. Desde criança, sempre gostei de escrever, e isso me ajudou bastante a enfrentar as barras que atravessei, funcionando como válvula de escape. Até hoje guardo as minhas “crônicas” sobre internações, operações, reflexões. Qualquer guardanapo, pedacinho de papel ou mesmo a palma da mão valia – vale – para anotar um pensamento fugidio, uma ideia para um conto, flagrantes do cotidiano. Considero uma grande sorte que uma de minhas paixões – a palavra escrita – seja também o meu ganha-pão; e o melhor é que posso continuar a exercê-lo mesmo com as limitações impostas pela doença, tanto em casa como no hospital. O mesmo não aconteceria, por exemplo, se a minha vocação fosse voltada para a ciência, a música, ou os esportes. Se eu tiver alguma intercorrência médica, posso transportar o meu trabalho para qualquer parte, seja ele no papel ou no computador.

De todo o leque de possibilidades que a área da Comunicação oferece, escolhi me especializar em Produção Editorial, com ênfase em revisão e preparação de texto. Desde então, venho prestando serviços como freelancer (conforme comentei no post Sessão de Hemodiálise 422), inclusive como tradutor. E um dos grandes desafios de se trabalhar como autônomo são os prazos. Às vezes, tenho de trabalhar horas a fio, com o máximo de atenção e concentração, como esse tipo de serviço requer. E não se trata apenas de conferir e corrigir o texto, de fazer o cotejo: é necessário verificar também imagens, formatos específicos, padronizações, enfim, adequar todo o material às especificações do contratante.

Esse é um tipo de trabalho que, embora pareça “fácil” aos olhos de quem não é da área, exige muitíssimo de quem o executa, não só intelectual como fisicamente. Dores nas costas, enxaquecas, problemas de visão, LER (Lesão por Esforço Repetitivo) etc. são recorrentes entre os profissionais da minha área. No meu caso, então, que me orgulho de ser muito perfeccionista e exigente com a qualidade do meu serviço, e ainda sofro de Insuficiência Renal Crônica, a questão é ainda mais relevante. Por ser hipertenso, tenho que me policiar de tempos em tempos para descansar os olhos, pois já tive pequenos derrames nos globos oculares (adicionei fotos de 3 dos episódios) além de coceira e vermelhidão constantes, ocasionais pontadas no fundo do olho, dores de cabeça muito fortes e repuxamento na nuca.





quinta-feira, 8 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 426

No post Sessão de Hemodiálise 403, escrevi sobre a morte de um colega nosso – Marcelo, 33 anos –, ocasionada pelos inevitáveis efeitos da hemodiálise. Na sessão de terça-feira, fiquei sabendo da mais recente baixa, uma jovem chamada Marileide. A fístula arteriovenosa que tinha começou a apresentar problemas e os médicos, para evitar que o pior acontecesse, acharam melhor fechá-la. Antes disso, entretanto, confeccionaram-lhe uma nova, pois, sem fístula alguma, ela não teria como dialisar. O novo acesso precisava de certo tempo para amadurecer antes que pudesse ser puncionado e conseguisse aguentar o tranco do tratamento. Então, até que a nova fístula estivesse no ponto para o uso, ela permaneceu com as duas, dialisando pela antiga, que, posteriormente, seria fechada. Mas não deu tempo: um coágulo causou-lhe embolia pulmonar e ela faleceu. Tinha 25 anos.

terça-feira, 6 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 425

Este blog é escrito para todos: para quem não sabe o que é hemodiálise; para os que tinham uma vaga noção, mas nem suspeitavam do grau de sofrimento envolvido nesse tratamento; para os que como eu a experimentam na carne; e para os profissionais da saúde que lidam com essa dura realidade diariamente e nos ajudam a enfrentá-la. Destes últimos, recebo o aval com mais frequência, já que passei o endereço do blog para os médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, tanto da clínica de hemodiálise quanto da equipe que trata de mim agora, e sempre escuto deles uma resposta direta, elogios aos posts e palavras de incentivo para que eu dê continuidade ao blog. Agradeço os comentários que vêm sendo deixados aqui e também os que recebo por e-mail e pessoalmente, todos com o mesmo tom de aprovação. Estou contente com o alcance que estou obtendo e por um retorno tão positivo. Acho que todo renal crônico deveria contar suas experiências, como forma de incentivar a doação e diminuir a fila. Por hoje, é só. Amanhã tem mais.

domingo, 4 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 424



Onde você estava quando...

É comum que lembremos onde estávamos ao tomarmos conhecimento de um evento notável, histórico, ou traumático, como a queda do muro de Berlim, a chegada do homem à Lua, o assassinato de John Lennon, as vitórias do Brasil na Copa ou o acidente dos Mamonas Assassinas. As gerações mais antigas se lembravam do que faziam quando escutaram a notícia do assassinato de John Kennedy. As mais novas com certeza se lembram de onde estavam ao saberem dos ataques do 11 de Setembro com essa mesma nitidez. No meu caso, é ainda mais fácil responder a essa pergunta, pois foram muitas as vezes em que assisti pelas TVs dos quartos de hospital ou da sala de espera dos prontos-socorros os acontecimentos marcantes no Brasil e no mundo.

Refletindo sobre isso, vieram-me à mente alguns episódios, relativamente recentes, levando-se em consideração meu histórico de 30 anos de internações. Por exemplo, no ano passado, em junho, quando estava hospitalizado por ter tido convulsões na hemodiálise, a única coisa que passava na TV do hospital eram matérias sobre o velório de Michael Jackson, clipes e homenagens ao músico.

Em julho de 2007, eu tinha sido hospitalizado com mais um quadro de edema pulmonar. Durante a internação, os médicos me anteciparam que se o resultado do clearance – exame que avalia a função renal – viesse inferior a 15%, eu teria de voltar à hemodiálise. Naquela noite, eu estava colhendo a urina de 24 horas para a realização do exame, preocupado com o resultado, pois, àquela altura, já não estava urinando muito, e a médica me disse que se a quantidade de urina coletada fosse inferior a 1 litro “não tem jeito, entra em programa de hemodiálise”. Eu havia acabado de jantar e estava vendo TV, à toa, quando, de repente, a programação foi interrompida pela vinheta do plantão, aquela que geralmente anuncia que algo muito sério aconteceu: “(...) daqui a pouco você verá mais detalhes sobre esse acidente com o avião da TAM no aeroporto de Congonhas, que atravessou a avenida Washington Luís e acertou o depósito da TAM, provocando esse incêndio (...)”; aquele terrível acidente foi o segundo pior da história da América Latina. No dia seguinte, enquanto a mídia conjecturava as possíveis causas da queda do avião, eu recebia a notícia de que teria de voltar a dialisar, naquele dia mesmo, ainda internado.

Em outubro de 2008, eu estava internado na enfermaria do Hospital do Rim por uma crise de falta de ar. Súbito, a TV noticia o desfecho do sequestro de Eloá, que foi feita refém pelo namorado, em sua casa, no município de Santo André. O sequestro durou 100 horas, o mais longo caso de cárcere privado da história de São Paulo, e terminou em tragédia: a garota foi baleada e teve morte cerebral. Éramos dois pacientes por quarto, e eu dividia o meu com um rapaz chamado Lucas, que havia perdido o enxerto, mas já estava quase tendo alta quando eu entrei. Quando ele foi liberado, fiquei sozinho no quarto por pouco tempo. Logo em seguida chegou o meu novo companheiro na enfermaria: o garoto de 15 anos que recebeu um dos rins de Eloá! Desta vez, a notícia pulou da tela da TV diretamente para o meu lado, e eu pude testemunhar a diferença que o gesto generoso da família da moça assassinada fez para as 5 pessoas que foram salvas graças à doação dos órgãos de Eloá.

quinta-feira, 1 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 423

Pegar catapora (ou varicela) quando se é adulto não é a mesma coisa que pegar quando se é criança; tanto é que antigamente costumavam incentivar crianças saudáveis a brincarem com a que tivesse a doença para pegarem logo a forma mais branda e ficarem imunizadas, prevenindo-se, assim, o contágio na adolescência ou na vida adulta, que costuma ser bastante doloroso e potencialmente mortal. Pois o vírus causador da catapora é o mesmo do Herpes Zoster, doença inflamatória aguda dos gânglios e nervos medulares, acompanhada de intensas dores nevrálgicas onde se situam as ramificações dos troncos de nervos infectados pelo vírus.

No adulto, além de aparecerem mais lesões avermelhadas, transformando o indivíduo num alvo fácil para outros micro-organismos, sobretudo bactérias, que podem ser responsáveis por infecções de pele, otites e sinusites, há risco de complicações mais sérias: o vírus pode migrar para os pulmões, causando pneumonia, ou para o cérebro, com sintomas semelhantes aos da meningite, e deixar sequelas, já que as lesões causam paralisias e distúrbios motores.

Na época em que fui contaminado, eu estava fazendo trabalho voluntário, dando aulas de espanhol para crianças carentes todos os sábados. É bastante provável que eu tenha sido contagiado, por minha condição de renal crônico e imunidade baixa, na própria sala de aula, pela proximidade de tantas crianças em um ambiente fechado, uma vez que o vírus é transmitido pelo ar, por tosse ou espirro, ou pelo contato com a pele infectada. Com um organismo mais suscetível a qualquer tipo de agente infeccioso, cheguei a dar apenas 3 aulas; na quarta semana, eu estava internado no hospital.

A catapora tardia começou com uma lesão na sola do pé, uma semana antes da constatação pelos meus médicos da contaminação pelo vírus. Até aí, não parecia ser nada, apenas uma ferida estranha, que coçava muito, confundível até com uma picada de pernilongo inflamada. Aos poucos, entretanto, lesões semelhantes àquela começaram a surgir em outras áreas do corpo: pernas, barriga, peito, costas, braços, rosto e, em questão de dias, havia pontos vermelhos espalhados por toda a parte. Nesse estágio, a coceira era intensa e já começava a se manifestar um tipo de dor que até então eu desconhecia: regiões aleatórias do meu corpo eram acometidas por pequenos choques – sentir uma dor nova é extremamente assustador, pois você não sabe o que esperar dela, não sabe até onde ela pode ir (e nesse caso foi longe) ou quando vai parar. Quando vi a vermelhidão salpicada pelo meu corpo e senti aquela dor estranha, fui para o pronto-socorro.

Internado, começaram a administrar imediatamente a medicação, Aciclovir, para amenizar os sintomas da varicela, mas, até que surtisse efeito, eu ainda teria de passar pelas reações causadas pela infecção: pontadas agudas diretamente nos transmissores das sensações para o cérebro – um ataque dirigido aos nervos, pelas regiões do meu corpo em que se encontravam as lesões, espocando simultaneamente, sem trégua. Minha namorada, que me acompanhava na internação, testemunhou o massacre, desesperada e impotente: deitado na cama de hospital, eu me contorcia com os espasmos das pontadas e choques violentos; rijo, como se estivesse sendo eletrocutado por dentro. Apesar de já ter sido medicado inúmeras vezes com Lisador (ahaha), eu continuava urrando e esperneando, debatendo-me no pico da contaminação.

Então, naquela madrugada, finalmente resolveram entrar em contato com o médico de plantão, porque a dor era insuportável, e eu já estava implorando à equipe de enfermagem para que me apagassem com alguma droga forte. Algum tempo depois, a enfermeira chegou com uma injeção de morfina sintética (dolantina), para acabar com a dor, mas, mesmo assim, ela não cessou. A última solução foi me aplicarem um sossega-leão – em vez de tentarem diminuir a dor com um analgésico forte, botaram-me logo para dormir com um calmante forte.

Com o passar dos dias, a dor foi diminuindo gradativamente. Apesar de coçarem alucinadamente, as pequenas feridas na pele não podiam ser tocadas, pois, como é sabido, qualquer casquinha de catapora que é removida deixa uma marca côncava na pele. Fiquei com uma dessas pequenas crateras na cabeça, próxima à linha do couro cabeludo, uma lembrança física do penoso episódio.

Considerando tudo, eu até que tive sorte, pois, conversando na última terça-feira sobre esse incidente com a minha médica na hemodiálise, ela me disse que conheceu duas pessoas recém-transplantadas que morreram desse tipo de infecção. Outras, contou-me ela, permaneceram com as dores por meses, mesmo depois de passado o período crítico.


segunda-feira, 28 de junho de 2010

Sessão de Hemodiálise 422

Sou graduado em Jornalismo e pós-graduado em Produção Editorial; possuo diversos certificados relacionados a Comunicação, como Preparação e Revisão (Universidade do Livro/UNESP), Roteiro (UAM), Fotografia, Edição, Produção Audiovisual, Making-of, Webcartoon (SENAC) além de cursos técnicos como Processamento de Dados e Gastronomia (Hotec). Mas um currículo, por mais recheado que seja, no meu caso é inútil quando se trata de ascensão profissional: isso não existe para mim. Não só devido à hemodiálise, que me impede de ter um emprego fixo, uma carreira, já que nenhuma empresa aceita contratar um funcionário que está à mercê da instabilidade de uma doença crônica, mas também pelas outras complicações causadas pela IRC.

Minha doença sempre me impediu de progredir profissionalmente; ainda nos tempos do colégio, precisei refazer a quinta série, porque, como o meu aproveitamento escolar naquele ano não havia sido bom – eu faltava muito devido ao entra e sai em hospitais –, a diretora achou melhor que eu repetisse. Alguns anos depois, já com o curso universitário, consegui um emprego numa agência de clipping – meu trabalho era ficar várias horas sentado numa cadeira, com fones de ouvido, escutando e anotando os nomes de empresas que eram citadas nos telejornais. Ao final do expediente, desde o primeiro dia de trabalho, minhas pernas e pés ficavam muito inchados, parecendo que iam estourar. Quando eu chegava em casa, os tênis afrouxados para caber os pés que mesmo assim ficavam espremidos e sensíveis, eu tirava a meia e tentava, com os dedos da mão, puxar em direção ao peito do pé o líquido que ficava acumulado na base dos artelhos, porque ali é onde a pressão do inchaço mais causa dor. Como não aliviava muito, a solução era deitar e ficar com as pernas para cima, para tentar drenar naturalmente um pouco do líquido acumulado nas extremidades.

Há cerca de quatro anos, quando ainda era transplantado, eu consegui um emprego como assistente de produção editorial em uma renomada editora. Se tudo desse certo, eu poderia até ser efetivado. Fui trabalhar normalmente no primeiro dia. No segundo dia, nenhum problema também. Já no terceiro dia, eu desapareci para os meus colegas de trabalho, assim como nas próximas três semanas: peguei varicela (catapora) e fui internado, coisa que eu provavelmente jamais teria se não fosse renal crônico e imunossuprimido. Na próxima postagem, conto as complicações de se contrair catapora quando adulto, com direito a fotos.

Parece sina: toda vez que conseguia um emprego fixo, alguma complicação relacionada à minha doença surgia, o que não é uma infeliz coincidência, mas uma clara evidência de como a minha vida é transtornada e atormentada pela IRC.

Depois da alta, admitiram-me de volta ao trabalho e me pagaram pelo tempo que estive ausente. Legal da parte deles. Mas só não fui mandado embora porque era um trabalho temporário mesmo, para o fechamento do ano, caso contrário, não iriam querer continuar comigo. Nada pessoal, é uma questão financeira: o que vale mais a pena para uma empresa? Contratar um funcionário que vem todos os dias, ou um que talvez não venha amanhã por problemas de saúde? Tanto é que nunca mais fui chamado – ainda que meu trabalho tenha sido elogiado –, nem como temporário.

Enfim, hoje sou freelancer, revisor de texto. Consigo um ou outro trabalho todo mês. Às vezes, não há trabalho. Não há vínculo, não há benefícios, não há segurança. Permanece somente a dúvida: será que terei trabalho amanhã? Pleitear uma aposentadoria fica difícil, porque tenho essa doença desde muito pequeno - não fiquei doente depois de começar a trabalhar com carteira assinada, embora minha condição esteja se agravando.

sexta-feira, 25 de junho de 2010

Sessão de Hemodiálise 421

Ao chegar na sessão de terça, com falta de ar, relatei para a médica a noite difícil que havia passado e ela me explicou que a espuminha rosa surgia por causa do pico de hipertensão aliado a uma série de outros fatores. Fiquei preocupado porque justo naquela terça era dia da coleta de sangue mensal para avaliação.

Todo mês, por volta do dia 20, a minha clínica realiza exames de rotina nos pacientes. No exame do mês passado, os resultados não vieram satisfatórios. A ureia estava muita alta, tanto antes de ser ligado quanto depois de ser desligado da máquina. Assim, as médicas responsáveis já começavam a pensar em aumentar a minha sessão de 3 horas e meia para 4 horas. Somente quem faz hemodiálise pode compreender a diferença que faz 30 minutos a mais de tratamento. Você vê os outros pacientes chegarem mais tarde e saírem mais cedo do que você; sente-se derrotado pela doença, pois pensa que nem mesmo a máquina está dando conta de limpar o seu sangue.

Além da ureia, meus outros exames também não estavam bons: cálcio baixo (um dos fatores que contribuem para as convulsões), mesmo tomando corretamente a medicação para compensar essa deficiência; hematócrito baixo (responsável pela anemia); potássio alto, superior a 6 (acima de 5 já existe o risco de parada cardíaca), mesmo evitando frutas e outros alimentos ricos nesse elemento, fósforo alto...

Como a coleta de sangue foi realizada depois daquela madrugada infernal, temo que os resultados deste mês venham ainda piores, pois o que ocasionou a crise com certeza foi um desequilíbrio que os exames fatalmente acusarão.

Naquele dia, após a retirada do excesso de líquido pela máquina, eu melhorei, mas cheguei em casa tão baqueado que fui obrigado a maneirar nos dias seguintes e acabei atrasando a última postagem. Essas crises detonam o corpo, pois durante todo o tempo em que o chiado e a falta de ar persistem, o coração fica “desembestado”, como se tornar-se acelerado e dolorido fosse a resposta para lidar com a situação caótica em que o corpo se encontra.

quinta-feira, 24 de junho de 2010

Sessão de Hemodiálise 420

Peço desculpas pelo atraso na postagem.

A madrugada de segunda para terça foi um inferno. Um pico de hipertensão me deu falta de ar e não consegui dormir: logo que me deitei, senti uma repentina dificuldade de respirar, e fui tomado por uma sensação de estufamento. Sentei-me na cama e, quando forcei a exalação para esvaziar os pulmões, verifiquei que havia o característico chiado no peito, indício de um problema bastante sério – edema pulmonar. Passaria aquela noite em claro.

Eu estava cansado, pois havia trabalhado muito, o dia todo. O sono era inevitável, só que, ao mesmo tempo, impossível, já que toda vez que me deitava, exausto, meu corpo todo pedindo por um merecido descanso, o oxigênio não chegava aos pulmões na quantidade necessária. Quando caía no sono, acordava sobressaltado segundos depois, com a sensação de que estava prestes a me afogar, o coração latejando freneticamente, como se espremido por uma mão.

Verifiquei a pressão no meu aparelho de pulso e o mostrador marcou 23X13. Tomei minha medicação para pressão alta – minoxidil, um dos anti-hipertensivos mais fortes que existem –, e também coloquei na boca dois captopril sublinguais, mas não adiantou. Quando tossi, cuspi a temida espuminha rosada, sinal claro de que entrara líquido no pulmão; não havia mais volta: era edema pulmonar mesmo, pelo menos foi o que eu achei naquele momento. Essa constatação só piorou a minha ansiedade por estar com falta de ar, pois eu sabia que poderia resultar em mais uma internação hospitalar. Ponderei: a falta de ar não estava tão grave, como de outras vezes. Se eu fosse para a emergência, poderiam me “prender” lá, levantar todo o meu histórico novamente, coletar sangue para exames – o ritual de praxe – e acabariam concluindo que eu precisaria de uma sessão de hemodiálise para retirar o líquido em excesso, coisa que eu já faria mesmo dali a 9 horas, na clínica. A única vantagem do hospital seria tomar oxigênio imediatamente e cessar aquela sensação de afogamento. Dúvida. Falta de ar. Exaustão. Uma bola de neve de agonia.

Finalmente, amanheceu e fui para a clínica de hemodiálise. Comecei a melhorar depois de algum tempo na máquina, e a crise não evoluiu para um quadro de edema pulmonar.

Essa não foi a única nem a pior vez em que isso aconteceu.

Já tive crises desse tipo muito mais graves, e fui parar na UTI diversas vezes com um quadro sério de edema pulmonar. Começava com um pico de pressão, e logo meu pulmão estava cheio de líquido, impedindo-me de respirar; e sobrevinha o desespero do sufocamento, o terror da morte por asfixia. Não é exagero, pois não se consegue tirar o líquido de uma hora para outra, e nem a mais potente terapia de oxigenação consegue aliviar a falta de ar; a tosse de espuminha rosada convertia-se numa secreção sanguinolenta, de um vermelho vivo, tão assustador como o sangue que corre de uma ferida profunda, só que jorrando pela boca, com uma tosse incessante. Chocante até para médicos e enfermeiros, acostumados a lidar com dor e sofrimento alheios: olhos arregalados e desespero, correria, corrida contra o tempo, ouvindo-me dizer “Eu vou morrer!”, ofega-ofega-ofega, “Eu vou morrer!”, ofega-ofega-ofega. Não importava a minha posição – fosse deitado, sentado ou de pé –, às vezes aquele sofrimento durava horas a fio, sem trégua. Quase morri várias vezes. Em comparação, essa última foi um passeio no parque.

segunda-feira, 21 de junho de 2010

Sessão de Hemodiálise 419





Esse sou eu, quando ainda tinha o meu segundo transplante, poucos meses antes de retornar para a hemodiálise.

Encontrei um haikai que fiz logo que voltei para a máquina:

O sangue dá voltas
O ponteiro dá voltas
O tempo não volta

sexta-feira, 18 de junho de 2010

Sessão de Hemodiálise 418

Lembro-me do dia em que despertei para o real significado da minha doença. Era bem pequeno, devia ter 5 ou 6 anos, e minha avó tinha ido me levar para fazer exame de sangue no Hospital das Clínicas. Até então, eu já havia passado muito tempo em hospitais, fazendo cirurgias, exames, procedimentos etc., mas eu mesmo não tinha a menor noção de que aquilo era intrinsecamente relacionado a mim e para sempre. Antes daquele dia, uma ida ao hospital parecia ser um incidente fortuito e, apesar de ruim, esquecível. Dessa vez, entretanto, enquanto aguardava sentado no corredor, ocorreu-me que aquele tipo de espera não era novidade, havia acontecido outras vezes. Chamaram pelo meu nome – não o da minha avó ou o de outra pessoa –, levantei-me e fui encaminhado a um cubículo com uma cadeira e um suporte para apoiar o braço, de modo que ficasse estendido: “De novo?”, pensei. Então, caiu a ficha: aquilo era mais um dia de hospital.

Quando voltei pra casa, aquela consciência recém-adquirida ainda estava comigo. Olhei para a minha barriguinha de 6 anos e reparei que havia uma enorme cicatriz, e outra, e mais outra... Aquela consciência era definitiva, tinha vindo para ficar, tão para sempre como a minha doença.