sábado, 31 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 434

As últimas sessões de hemodiálise têm sido particularmente difíceis para mim, tanto do ponto de vista físico como psicológico. Ando mais cansado do que de costume, e triste por minha condição. Tanto é que isso vem transparecendo de alguma forma, embora eu faça uma força danada para não demonstrar, para não preocupar quem se importa comigo. Hoje mesmo, estava tão caído que uma enfermeira da minha clínica, a Elaine, colocou a mão carinhosamente no meu ombro e perguntou se eu estava bem. Enquanto não sair da hemodiálise, nem eu nem ninguém que faça esse tratamento estará bem. E só há duas maneiras de sair dele: um transplante ou a morte – que ronda com tanta insistência os pacientes em hemodiálise.

segunda-feira, 26 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 433

Quando eu era pequeno e fizeram um furo nas minhas costas para drenar o rim através de uma sonda permanente (ver post Sessão de Hemodiálise 410), eu fiquei muito impressionado. Ainda mais porque todos os meses era necessário trocar a sonda e davam um ponto a frio na pele em torno da abertura para a sonda não deslizar e escapar. Na época, tentando entender o que se passava comigo, ou, talvez, querendo demonstrar coragem, fiz o desenho abaixo, que mostra o “buraco” da sonda, o ponto, as coisas que me preocupavam. Encontrei-o entre meus exames mais antigos. O engraçado é que o desenho está marcado, com evidências de que transformei a obra de arte num aviãozinho de papel. Provavelmente, foi o meu avô que o salvou da lixeira e guardou.

sábado, 24 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 432

Quando os enfermeiros preparam os boxes para receber os pacientes do próximo turno, eles limpam as máquinas, tanto por dentro (através de um mecanismo interno do próprio aparelho) como por fora, equipam-nas com o material de seu respectivo “dono”, e chamam os pacientes, que aguardam na sala de espera.

No penúltimo sábado, logo depois de minha sessão terminar, eu estava sentado do lado de fora do consultório da médica, aguardando a minha vez de conversar com ela. Perdido em meus pensamentos, meio zonzo ainda por ter acabado de sair da máquina, fiquei ali observando os enfermeiros acompanharem os últimos pacientes do meu turno até a sala de espera, alguns deles apoiados, outros levados em cadeiras de rodas. Quando chamaram os pacientes do próximo horário, flagrei um momento que me fez relembrar minhas aulas de cinema e desejar ter uma câmera na mão para registrar a cena que via, tão emblemática do que é o tratamento da hemodiálise, seja ele feito onde for, seja qual for a idade ou nível social dos pacientes:

Cabisbaixos, como condenados à execução, os pacientes dirigiam-se em fila indiana aos seus respectivos boxes, caminhando vagarosamente, alquebrados, mancos, macilentos, gastos. Velhos e moços destruídos igualmente pela máquina. Restos humanos, tortos e murchos. Estando eu no mesmo barco, lembrei-me de uma perturbadora cena de um filme de Fellini em que ele apresenta uma “corrida” de anciões caquéticos a uma fonte medicinal, sublinhando-a – com a ironia e a crueldade que lhe são peculiares – com a escolha da música de fundo, a Cavalgada das Valquírias, de Wagner.

quarta-feira, 21 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 431

Além de mostrar minha visão – ponto de vista de paciente –, pensei que também seria interessante que os próprios profissionais que convivem com o difícil (em vários sentidos) tratamento de hemodiálise contassem suas experiências, as impressões mais vívidas ao longo de sua trajetória. Começo com o depoimento de Sandra, enfermeira na minha clínica há quatro anos.

Guilherme: “Qual foi a coisa mais marcante que você presenciou na hemodiálise?”

Sandra: “Na verdade, foram três. [1] A que mais me marcou foi uma vez que um paciente terminou a diálise, normal, do modo como sempre saía da sessão, e estava indo embora quando parou na porta. Ele voltou, falando que estava se sentindo meio zonzo, sentou na cadeira, teve uma parada cardíaca e morreu.

[2] Na minha primeira semana na clínica, a enfermeira-chefe chegou para mim e disse: ‘Você já tamponou?’. ‘Não’, respondi. ‘Então, hoje você vai aprender.’
[Tamponar: Tapar com algodão os orifícios de um cadáver. O que demonstra como a ocorrência de óbitos é frequente nesse tratamento, a ponto de as enfermeiras precisarem ser treinadas em tamponamento.]

[3] Tinha um senhor que, por causa do diabetes, havia perdido uma das pernas e alguns dedos da mão. Pedi a ele para assinar [a cada diálise, os pacientes têm de assinar uma lista de comparecimento] e ele me perguntou se poderia ser no final da sessão, já que a mão que estava completa estava com o braço preso à máquina. Eu lhe disse que, se quisesse, não precisava assinar, apenas colocar o dedo, como formalidade. Ele me respondeu: ‘Não. Eu não aceito isso. Posso estar sem perna, braço, mão, mas estudei a minha vida toda, e quero assinar’.”

segunda-feira, 19 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 430



Ontem fez exatamente 3 anos que retornei à hemodiálise.

sábado, 17 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 429



Mais um dia de hemodiálise...











Até quando?

quinta-feira, 15 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 428

Como já comentei, até o meu primeiro transplante eu não conseguia esvaziar minha bexiga completamente, por causa de um defeito congênito que resultou em disfunção vesico-esfincteriana (posts Sessão de Hemodiálise 410 e Sessão de Hemodiálise 415), e isso me causava repetidas infecções.

Quando os médicos quiseram introduzir na minha vida o cateterismo intermitente – coisa que não desejo a ser humano algum –, poucos anos depois de eu me dar conta de que tinha uma doença crônica, tive uma péssima visão do meu futuro. Ouvi dizer que existe uma técnica de tortura que consiste em introduzir um arame em brasa pela uretra. Bem, não chegava a isso, mas... quase. Aquilo, todos os dias, num intervalo de seis horas, já seria duro para um adulto; para uma criança, era uma monstruosidade.

A primeira vez em que tive de fazer cateterismo sozinho chegou num dia normal, como qualquer outro, meus amigos jogavam bola. O doutor já havia comentado que eu deveria começar a passar a sonda em mim mesmo, em casa, para tentar evitar ou reduzir os episódios de infecção. E colocou as coisas exatamente assim: naquele fatídico dia, no hospital, eu deveria me introduzir ao cateterismo. Ele me entregou uma sonda uretral embalada e um tubo de xilocaína – anestésico em forma de gel, que, na minha opinião, faz pouca ou nenhuma diferença (afinal, quando a sonda entra pela uretra apertada, o anestésico fica para trás, acumulado na entrada do canal) – e me levou até o banheiro, deixando bem claro que, apesar de ele estar me acompanhando, eu deveria ser meu próprio carrasco. O médico me instruiu:

1) Abra a embalagem da sonda só um pouquinho, para não deixá-la exposta, mas o suficiente para não voltar a tocar a embalagem depois que tiver lavado as mãos. Deixe também o tubo de xilocaína aberto, pelo mesmo motivo.

2) Lave as mãos e deixe-as secar sozinhas, não as enxugue com papel ou toalha.

3) Qual é a mão que você usa? [“A direita”, respondi.] Então, com a mão direita, retire a sonda da embalagem com cuidado, e, com a outra mão, aplique um pouco de xilocaína na ponta da sonda que vai entrar pela uretra. Verifique se a outra ponta da sonda está com a tampa fechada.

4) Enfie devagarzinho a sonda pelo canal da uretra, para não machucar o canal [Aham.] até a bexiga. Quando você sentir o cateter chegar na bexiga, abra a tampinha e deixe a urina cair no vaso sanitário.

5) Depois que você notar que parou de pingar, feche a tampinha e retire a sonda. Pronto! [Pronto. Que fácil.]

Senti-me um herói naquele momento. Um herói que chorava enquanto passava a sonda. Um herói derrotado pela limitação do próprio corpo. Uma vez, na escola, durante o recreio, fui ao banheiro passar a sonda. Pensei nos meus amigos lá fora, despreocupados, curtindo a infância, espirrando refrigerante uns nos outros, jogando queimada, paquerando as menininhas pré-adolescentes, ouvi os sons de gritos e risadas da galera brincando e se divertindo. Nenhum deles poderia fazer ideia do drama que se desenrolava por trás daquela porta de banheiro trancada...

Eu não iria aceitar aquilo – viver daquele jeito não era viver.

Tinha a seguinte teoria em mente: quanto mais eu passasse a sonda, mais “preguiçosa” a minha bexiga se tornaria, e menos capaz de esvaziá-la sozinho eu seria.

E tinha mesmo razão, pois, ao menos esse obstáculo eu consegui vencer. Com o tempo, entendi a minha bexiga e passei a esvaziá-la completamente, ou pelo menos o suficiente para o resultado da uretrocistografia retrógrada e miccional acusar “resíduo desprezível”.



domingo, 11 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 427

Ainda adolescente, já tinha plena convicção da profissão que iria seguir. Desde criança, sempre gostei de escrever, e isso me ajudou bastante a enfrentar as barras que atravessei, funcionando como válvula de escape. Até hoje guardo as minhas “crônicas” sobre internações, operações, reflexões. Qualquer guardanapo, pedacinho de papel ou mesmo a palma da mão valia – vale – para anotar um pensamento fugidio, uma ideia para um conto, flagrantes do cotidiano. Considero uma grande sorte que uma de minhas paixões – a palavra escrita – seja também o meu ganha-pão; e o melhor é que posso continuar a exercê-lo mesmo com as limitações impostas pela doença, tanto em casa como no hospital. O mesmo não aconteceria, por exemplo, se a minha vocação fosse voltada para a ciência, a música, ou os esportes. Se eu tiver alguma intercorrência médica, posso transportar o meu trabalho para qualquer parte, seja ele no papel ou no computador.

De todo o leque de possibilidades que a área da Comunicação oferece, escolhi me especializar em Produção Editorial, com ênfase em revisão e preparação de texto. Desde então, venho prestando serviços como freelancer (conforme comentei no post Sessão de Hemodiálise 422), inclusive como tradutor. E um dos grandes desafios de se trabalhar como autônomo são os prazos. Às vezes, tenho de trabalhar horas a fio, com o máximo de atenção e concentração, como esse tipo de serviço requer. E não se trata apenas de conferir e corrigir o texto, de fazer o cotejo: é necessário verificar também imagens, formatos específicos, padronizações, enfim, adequar todo o material às especificações do contratante.

Esse é um tipo de trabalho que, embora pareça “fácil” aos olhos de quem não é da área, exige muitíssimo de quem o executa, não só intelectual como fisicamente. Dores nas costas, enxaquecas, problemas de visão, LER (Lesão por Esforço Repetitivo) etc. são recorrentes entre os profissionais da minha área. No meu caso, então, que me orgulho de ser muito perfeccionista e exigente com a qualidade do meu serviço, e ainda sofro de Insuficiência Renal Crônica, a questão é ainda mais relevante. Por ser hipertenso, tenho que me policiar de tempos em tempos para descansar os olhos, pois já tive pequenos derrames nos globos oculares (adicionei fotos de 3 dos episódios) além de coceira e vermelhidão constantes, ocasionais pontadas no fundo do olho, dores de cabeça muito fortes e repuxamento na nuca.





quinta-feira, 8 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 426

No post Sessão de Hemodiálise 403, escrevi sobre a morte de um colega nosso – Marcelo, 33 anos –, ocasionada pelos inevitáveis efeitos da hemodiálise. Na sessão de terça-feira, fiquei sabendo da mais recente baixa, uma jovem chamada Marileide. A fístula arteriovenosa que tinha começou a apresentar problemas e os médicos, para evitar que o pior acontecesse, acharam melhor fechá-la. Antes disso, entretanto, confeccionaram-lhe uma nova, pois, sem fístula alguma, ela não teria como dialisar. O novo acesso precisava de certo tempo para amadurecer antes que pudesse ser puncionado e conseguisse aguentar o tranco do tratamento. Então, até que a nova fístula estivesse no ponto para o uso, ela permaneceu com as duas, dialisando pela antiga, que, posteriormente, seria fechada. Mas não deu tempo: um coágulo causou-lhe embolia pulmonar e ela faleceu. Tinha 25 anos.

terça-feira, 6 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 425

Este blog é escrito para todos: para quem não sabe o que é hemodiálise; para os que tinham uma vaga noção, mas nem suspeitavam do grau de sofrimento envolvido nesse tratamento; para os que como eu a experimentam na carne; e para os profissionais da saúde que lidam com essa dura realidade diariamente e nos ajudam a enfrentá-la. Destes últimos, recebo o aval com mais frequência, já que passei o endereço do blog para os médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, tanto da clínica de hemodiálise quanto da equipe que trata de mim agora, e sempre escuto deles uma resposta direta, elogios aos posts e palavras de incentivo para que eu dê continuidade ao blog. Agradeço os comentários que vêm sendo deixados aqui e também os que recebo por e-mail e pessoalmente, todos com o mesmo tom de aprovação. Estou contente com o alcance que estou obtendo e por um retorno tão positivo. Acho que todo renal crônico deveria contar suas experiências, como forma de incentivar a doação e diminuir a fila. Por hoje, é só. Amanhã tem mais.

domingo, 4 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 424



Onde você estava quando...

É comum que lembremos onde estávamos ao tomarmos conhecimento de um evento notável, histórico, ou traumático, como a queda do muro de Berlim, a chegada do homem à Lua, o assassinato de John Lennon, as vitórias do Brasil na Copa ou o acidente dos Mamonas Assassinas. As gerações mais antigas se lembravam do que faziam quando escutaram a notícia do assassinato de John Kennedy. As mais novas com certeza se lembram de onde estavam ao saberem dos ataques do 11 de Setembro com essa mesma nitidez. No meu caso, é ainda mais fácil responder a essa pergunta, pois foram muitas as vezes em que assisti pelas TVs dos quartos de hospital ou da sala de espera dos prontos-socorros os acontecimentos marcantes no Brasil e no mundo.

Refletindo sobre isso, vieram-me à mente alguns episódios, relativamente recentes, levando-se em consideração meu histórico de 30 anos de internações. Por exemplo, no ano passado, em junho, quando estava hospitalizado por ter tido convulsões na hemodiálise, a única coisa que passava na TV do hospital eram matérias sobre o velório de Michael Jackson, clipes e homenagens ao músico.

Em julho de 2007, eu tinha sido hospitalizado com mais um quadro de edema pulmonar. Durante a internação, os médicos me anteciparam que se o resultado do clearance – exame que avalia a função renal – viesse inferior a 15%, eu teria de voltar à hemodiálise. Naquela noite, eu estava colhendo a urina de 24 horas para a realização do exame, preocupado com o resultado, pois, àquela altura, já não estava urinando muito, e a médica me disse que se a quantidade de urina coletada fosse inferior a 1 litro “não tem jeito, entra em programa de hemodiálise”. Eu havia acabado de jantar e estava vendo TV, à toa, quando, de repente, a programação foi interrompida pela vinheta do plantão, aquela que geralmente anuncia que algo muito sério aconteceu: “(...) daqui a pouco você verá mais detalhes sobre esse acidente com o avião da TAM no aeroporto de Congonhas, que atravessou a avenida Washington Luís e acertou o depósito da TAM, provocando esse incêndio (...)”; aquele terrível acidente foi o segundo pior da história da América Latina. No dia seguinte, enquanto a mídia conjecturava as possíveis causas da queda do avião, eu recebia a notícia de que teria de voltar a dialisar, naquele dia mesmo, ainda internado.

Em outubro de 2008, eu estava internado na enfermaria do Hospital do Rim por uma crise de falta de ar. Súbito, a TV noticia o desfecho do sequestro de Eloá, que foi feita refém pelo namorado, em sua casa, no município de Santo André. O sequestro durou 100 horas, o mais longo caso de cárcere privado da história de São Paulo, e terminou em tragédia: a garota foi baleada e teve morte cerebral. Éramos dois pacientes por quarto, e eu dividia o meu com um rapaz chamado Lucas, que havia perdido o enxerto, mas já estava quase tendo alta quando eu entrei. Quando ele foi liberado, fiquei sozinho no quarto por pouco tempo. Logo em seguida chegou o meu novo companheiro na enfermaria: o garoto de 15 anos que recebeu um dos rins de Eloá! Desta vez, a notícia pulou da tela da TV diretamente para o meu lado, e eu pude testemunhar a diferença que o gesto generoso da família da moça assassinada fez para as 5 pessoas que foram salvas graças à doação dos órgãos de Eloá.

quinta-feira, 1 de julho de 2010

Sessão de Hemodiálise 423

Pegar catapora (ou varicela) quando se é adulto não é a mesma coisa que pegar quando se é criança; tanto é que antigamente costumavam incentivar crianças saudáveis a brincarem com a que tivesse a doença para pegarem logo a forma mais branda e ficarem imunizadas, prevenindo-se, assim, o contágio na adolescência ou na vida adulta, que costuma ser bastante doloroso e potencialmente mortal. Pois o vírus causador da catapora é o mesmo do Herpes Zoster, doença inflamatória aguda dos gânglios e nervos medulares, acompanhada de intensas dores nevrálgicas onde se situam as ramificações dos troncos de nervos infectados pelo vírus.

No adulto, além de aparecerem mais lesões avermelhadas, transformando o indivíduo num alvo fácil para outros micro-organismos, sobretudo bactérias, que podem ser responsáveis por infecções de pele, otites e sinusites, há risco de complicações mais sérias: o vírus pode migrar para os pulmões, causando pneumonia, ou para o cérebro, com sintomas semelhantes aos da meningite, e deixar sequelas, já que as lesões causam paralisias e distúrbios motores.

Na época em que fui contaminado, eu estava fazendo trabalho voluntário, dando aulas de espanhol para crianças carentes todos os sábados. É bastante provável que eu tenha sido contagiado, por minha condição de renal crônico e imunidade baixa, na própria sala de aula, pela proximidade de tantas crianças em um ambiente fechado, uma vez que o vírus é transmitido pelo ar, por tosse ou espirro, ou pelo contato com a pele infectada. Com um organismo mais suscetível a qualquer tipo de agente infeccioso, cheguei a dar apenas 3 aulas; na quarta semana, eu estava internado no hospital.

A catapora tardia começou com uma lesão na sola do pé, uma semana antes da constatação pelos meus médicos da contaminação pelo vírus. Até aí, não parecia ser nada, apenas uma ferida estranha, que coçava muito, confundível até com uma picada de pernilongo inflamada. Aos poucos, entretanto, lesões semelhantes àquela começaram a surgir em outras áreas do corpo: pernas, barriga, peito, costas, braços, rosto e, em questão de dias, havia pontos vermelhos espalhados por toda a parte. Nesse estágio, a coceira era intensa e já começava a se manifestar um tipo de dor que até então eu desconhecia: regiões aleatórias do meu corpo eram acometidas por pequenos choques – sentir uma dor nova é extremamente assustador, pois você não sabe o que esperar dela, não sabe até onde ela pode ir (e nesse caso foi longe) ou quando vai parar. Quando vi a vermelhidão salpicada pelo meu corpo e senti aquela dor estranha, fui para o pronto-socorro.

Internado, começaram a administrar imediatamente a medicação, Aciclovir, para amenizar os sintomas da varicela, mas, até que surtisse efeito, eu ainda teria de passar pelas reações causadas pela infecção: pontadas agudas diretamente nos transmissores das sensações para o cérebro – um ataque dirigido aos nervos, pelas regiões do meu corpo em que se encontravam as lesões, espocando simultaneamente, sem trégua. Minha namorada, que me acompanhava na internação, testemunhou o massacre, desesperada e impotente: deitado na cama de hospital, eu me contorcia com os espasmos das pontadas e choques violentos; rijo, como se estivesse sendo eletrocutado por dentro. Apesar de já ter sido medicado inúmeras vezes com Lisador (ahaha), eu continuava urrando e esperneando, debatendo-me no pico da contaminação.

Então, naquela madrugada, finalmente resolveram entrar em contato com o médico de plantão, porque a dor era insuportável, e eu já estava implorando à equipe de enfermagem para que me apagassem com alguma droga forte. Algum tempo depois, a enfermeira chegou com uma injeção de morfina sintética (dolantina), para acabar com a dor, mas, mesmo assim, ela não cessou. A última solução foi me aplicarem um sossega-leão – em vez de tentarem diminuir a dor com um analgésico forte, botaram-me logo para dormir com um calmante forte.

Com o passar dos dias, a dor foi diminuindo gradativamente. Apesar de coçarem alucinadamente, as pequenas feridas na pele não podiam ser tocadas, pois, como é sabido, qualquer casquinha de catapora que é removida deixa uma marca côncava na pele. Fiquei com uma dessas pequenas crateras na cabeça, próxima à linha do couro cabeludo, uma lembrança física do penoso episódio.

Considerando tudo, eu até que tive sorte, pois, conversando na última terça-feira sobre esse incidente com a minha médica na hemodiálise, ela me disse que conheceu duas pessoas recém-transplantadas que morreram desse tipo de infecção. Outras, contou-me ela, permaneceram com as dores por meses, mesmo depois de passado o período crítico.